Impact des troubles cognitifs dans la sclérose en plaques : les conclusions de l’enquête nationale COGNISEP

COGNISEP : une étude collaborative entre patients, chercheurs et neurologues

Nous vous avions sollicités, vous avez répondu ! Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques sont fréquents, parfois invisibles, mais avec un impact réel sur la vie quotidienne des patients. Vie quotidienne, vie professionnelle, vie sociale, autonomie, confiance en soi sont autant de domaines touchés par ces troubles, souvent sous diagnostiqués et insuffisamment pris en compte dans le parcours de soin.

C’est dans cette optique que l’équipe du docteur Myriam Cayre, directrice de recherche au Centre de Recherche en Psychologie et Neurosciences de Marseille, est à l’origine de cette étude COGNISEP, pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge des troubles cognitifs dans la sclérose en plaques.

Résultats et enseignements de l'étude COGNISEP

Des troubles souvent sous-diagnostiqués

Les conclusions de cette étude se basent sur les réponses de plus de 1 000 participants, de tout âge, de statuts socio-professionnels différents et présentant majoritairement une forme rémittente-récurrente.

La grande majorité des répondants déclarent que leur sclérose en plaques a un impact sur leurs fonctions cognitives, d’une quelconque manière (concentration, mémorisation, attention…). Les problèmes de concentration sont les principaux troubles mentionnés par les patients, présents chez plus de la moitié des personnes interrogées. Toujours pour plus de la moitié des patients, ces troubles apparaissent généralement dès la première année post-diagnostique pour un tiers des répondants. L’équipe va plus loin, démontrant qu’un délai d’apparition rapide des symptômes est corrélé à un risque de troubles cognitifs plus important.

De plus, seulement la moitié des patients sollicités déclare avoir été évaluée par un professionnel de santé spécialisé dans les troubles cognitifs, et tout juste 16 % se sont vu proposer une prise en charge pour ses troubles. Ce manquement est dommageable, car près de 60 % des patients pris en charge déclarent ressentir une amélioration de leurs fonctions cognitives après cette prise en soin.

Sclérose en plaques et fatigue physique

Si les réponses au questionnaire montrent que plus des trois quarts des répondants souffrent de fatigue physique, les fatigues cognitives et sociales sont également très présentes, étant sévèrement affectées chez plus d’un patient sur deux.

Plus généralement, les patients qui rapportent un niveau de fatigue élevé, quelle qu’elle soit, sont proportionnellement plus nombreux à présenter des troubles cognitifs. Plus le niveau de fatigue est élevé, plus les problèmes cognitifs rapportés ont tendance à être importants.

Quelles conclusions ?

À terme, les résultats de cette étude seront utilisés pour proposer des protocoles de réadaptation et rééducation cognitives ciblés et personnalisés. En effet, près de trois quarts des patients interrogés se disent prêts à participer à une étude clinique pour évaluer les effets d’une approche non médicamenteuse de réhabilitation.

En confirmant le besoin existant de projets de recherche limitant l’impact de la SEP sur les fonctions cognitives, actuellement très fréquents chez les patients et peu pris en charge, ce questionnaire permet également de mieux choisir les critères d’inclusion pour une future étude pilote.