Quelle place pour l’innovation numérique dans la lutte contre la sclérose en plaques ?

La révolution digitale au service des patients

À travers le monde, plusieurs équipes de recherche s’inscrivent dans une même dynamique : compléter les évaluations cliniques classiques, parfois espacées, pour mieux capter la réalité du quotidien avec la sclérose en plaques, et proposer des outils directement applicables à la vie réelle. C’est dans cette optique que plusieurs outils numériques (applications sur smartphone, capteurs portables, plateformes d’intelligence artificielle…) sont développés, permettant un suivi plus continu, et surtout plus personnalisé. Au cœur de toutes ces études se place la notion d’étude de données en conditions réelles, collectées dans la vie quotidienne du patient et non uniquement lors de visites hospitalières, pour ainsi détecter les variations subtiles de la maladie.

Ces différentes approches permettent également d’intégrer les proches des patients, spécifiquement les aidants, plaçant ces derniers au sein d’un système de lutte contre la sclérose en plaques global, et non limité à un individu.

Chaque étude apporte une perspective différente sur la question. Les travaux d’une équipe néerlandaise de l’université d’Amsterdam montrent qu’en utilisant des tests standardisés, à la fois cognitifs et physiques sur smartphone, il est possible de capturer des fluctuations fines de la maladie, parfois avant toute modification visible à l’IRM. Les recherches effectuées par une équipe du département de neurosciences de l’université de Vérone, en Italie, mettent également en avant le rôle des interventions numériques, combinant soutien psychologique, facilitation de l’accès à l’information et accompagnement concret, chez les patients, mais également chez les aidants. Enfin, une étude portée par le Centre de neuroscience clinique de Dresde, en Allemagne, va encore plus loin, en envisageant l’intelligence artificielle non pas comme un outil, mais comme totalement intégré aux infrastructures de vie dédiées à la prise en charge de la SEP.

Des limites bien réelles

Malgré des avantages concrets, ces différents outils et approches présentent plusieurs freins. Tout d’abord, l’introduction d’outils numériques introduit un biais de sélection, en excluant potentiellement une partie des patients moins à l’aise avec ces technologies, ou n’étant pas en possibilité de se les procurer pour différentes raisons socio-économiques, soulevant la question de l’égalité d’accès aux soins.

Ensuite, la validation clinique sur le long terme de ces outils reste encore à faire, pour confirmer la pertinence et la robustesse des biomarqueurs digitaux identifiés. Des études à plus grandes échelles doivent également être conduites.

Enfin, et au-delà des aspects méthodologiques et logistiques, la question de l’adhérence et de l’acceptation par les patients touchés par la sclérose en plaques de ces outils est centrale. Un suivi fréquent, voire continu, de la maladie, peut les confronter régulièrement à l’évolution de leur maladie. L’observation en direct d’une dégradation de leurs capacités peut être difficile à vivre, voire une source d’anxiété, de stress et de découragement nuisant directement à la qualité de vie et au quotidien des patients atteints de la sclérose en plaques.

Malgré ces limites, ces approches ouvrent des perspectives prometteuses vers une prise en charge plus personnalisée, proactive et centrée sur le patient, à condition d’intégrer pleinement les enjeux d’acceptabilité et d’accompagnement, notamment psychologique dans leur déploiement et leur démocratisation.

Inojosa, Hernan et collègues, « AI-enabled Living Labs: Accelerating innovation in multiple sclerosis care and research » Multiple sclerosis, mars 2026.
Giusto, Giorgia et collègues, « Digital psychosocial tools and interventions for supporting informal caregivers of people with multiple sclerosis: a systematic review. » Multiple sclerosis and related disorders, janvier 2026.
Molenaar, et collègues, « Digital monitoring of disease activity in relapsing-remitting multiple sclerosis. » Journal of neurology, mars 2026