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Université d'été à Marseille : dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches

Participez à la 13e université d'été éthique et maladies neuro-évolutives

Université d'été à Marseille : dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches

Université d'été à Marseille, sur les maladies neuro-évolutives, comme la sclérose en plaques

Participez à la 13e université d'été éthique et maladies neuro-évolutives.
Le t
hème de ces 3 jours :
Dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches - Pour quel engagement des professionnels et de la société ? 

Un rendez-vous exceptionnel pour réfléchir sur les pratiques, partager les expertises, faire un retour d’expérience et se projeter dans l’avenir. Avec : Marie Delenne et Alain Lagreze. Ils animeront une présentation lors de cet université d'été.
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Dates :
19-20-21 septembre 2024
Lieu : Palais du Pharo - 58 boulevard Charles Livon - MARSEILLE - 7e 

Inscription :
lena.events/2024/universitedete/ - Événement uniquement en présentiel. 
Entrée gratuite, mais inscription est obligatoire

Programme, information : mnd.espace-ethique.org 

La 13e édition de l'université d'été :

Comme personne vivant avec une sclérose en plaques, une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ? Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ? Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ? Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?

Comme conjoint·e, comme enfant et plus largement comme proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ? Peut-il être « éthique », pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ? Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ? Quand et comment demander une mesure de protection juridique ? À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?

L’université d’été éthique et maladies neuro-évolutives est organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l’Espace éthique PACA Corse et l’Espace éthique Île-de-France.

Il nous semble primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent, tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants.

Fabrice Gzil, 
Professeur associé de philosophie et d’éthique, univ. Paris-Saclay et codirecteur Espace éthique Île-de-France

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Ils témoignent

Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.

J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.

Emma
Patiente

Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.

Stéphane
Patient

Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.

Renaud
Neurologue