Conférence & informations

Université d'été à Marseille : dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches

Participez à la 13e université d'été éthique et maladies neuro-évolutives

Participez à la 13e université d'été éthique et maladies neuro-évolutives 

Thème de ces 3 jours :
Dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches - Pour quel engagement des professionnels et de la société ? 
Un rendez-vous exceptionnel pour réfléchir sur les pratiques, partager les expertises, faire un retour d’expérience et se projeter dans l’avenir.

Programme prévisionnel. Télécharger le pdf
Avec : Marie Delenne et Alain Lagreze (anciens patients experts Ligue). Ils animeront une présentation lors de cet université d'été.


Dates :

19-20-21 septembre 2024

Lieu :
Palais du Pharo
58 boulevard Charles Livon
MARSEILLE - 7e

Inscription :
lena.events/2024/universitedete/ 
L'événement a lieu cette année uniquement en présentiel. Il fera l'objet d'une captation vidéo que vous pourrez retrouver sur notre site quelques jours après. L’entrée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire.

Programme, information : 
mnd.espace-ethique.org 

La treizième édition de l'université d'été :

Comme personne vivant avec une sclérose en plaques, une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ? Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ? Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ? Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?

Comme conjoint·e, comme enfant et plus largement comme proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ? Peut-il être « éthique », pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ? Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ? Quand et comment demander une mesure de protection juridique ? À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?

Il nous semble primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent,
tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants.

Fabrice Gzil
Professeur associé de philosophie et d’éthique 
Université Paris-Saclay et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France

L’université d’été éthique et maladies neuro-évolutives est organisée par l’Espace national de réflexion éthique
sur les maladies neuro-évolutives, l’Espace éthique PACA Corse et l’Espace éthique Île-de-France.

Nos dernières actualités

Ils témoignent

Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.

J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.

Emma
Patiente

Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.

Stéphane
Patient

Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.

Renaud
Neurologue