Devenir patient partenaire France Sclérose en Plaques

Ensemble, faire de l’expérience un levier d’action

Au sein de France Sclérose en Plaques, nous sommes convaincus que les personnes atteintes de la maladie développent, grâce à leur vécu, une expertise précieuse : le savoir expérientiel. C’est pourquoi nous plaçons les patients partenaires au cœur de nos actions. 

Qu'est-ce qu'un patient partenaire ? 

Un patient partenaire est une personne vivant avec la sclérose en plaques ou une maladie apparentée, qui met activement son expérience au service des autres. Bien plus qu’un simple témoin, il intervient concrètement dans divers domaines tels que l’accompagnement, la sensibilisation, la formation, la recherche ou l’amélioration des parcours de soins, en complément des professionnels de santé et des acteurs associatifs. 

Les missions des patients partenaires

• Être un pair-aidant : pour les échanges et partages d’expériences lors de permanences par téléphone ou en présentiel, lors de rencontres entre patients, lors de séances d’ETP (patient témoin),
• Être partenaire d’une équipe de soins : intervenir dans le parcours de soins (reprise d’annonce, évolution de la maladie, grossesse, etc.) en étroite collaboration avec l’équipe médicale,
• Participer à l’élaboration d’un programme ETP :  interagir avec les équipes médicales pour animer, concevoir, proposer des ateliers (formation ETP de 40h obligatoire),
• Être pair-formateur : auprès des étudiants en médecine, pharmacie, formations paramédicales, établissements scolaires et des autres patients partenaires,
• Être co-chercheur : travailler en collaboration avec des équipes de recherche sur la conception et la réalisation d’un projet de recherche,
• Être représentant des usagers : soit dans l’organisation des soins et la gouvernance des hôpitaux, soit dans les instances publiques (HAS, EMA, MDPH, etc.). Une formation spécifique est obligatoire (DU ou ARS),
• Parrainer un patient partenaire nouvellement formé.

Un échange constructif 

Le partenariat entre les patients et les professionnels de santé repose sur la reconnaissance mutuelle des savoirs : savoir scientifique et savoir expérientiel. Ce dialogue améliore la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques et valorise le rôle actif des patients dans leur parcours de soins. 

France Sclérose en Plaques propose une formation de patient partenaire en 2026 

La formation se déroulera en 4 modules : 3 seront en présentiel et se feront sur 2 jours, vendredi et samedi ; 1 se fera en visioconférence. Tous les frais de déplacement et d’hébergement seront pris en charge par France Sclérose en plaques.

• Module 1 (en présentiel) :  apprendre à construire son récit et à définir clairement les missions de France Sclérose en Plaques et le rôle des patients partenaires tout en créant une cohésion de groupe.
• Module 2 (en visioconférence) : acquérir des connaissances sur la physiopathologie de la maladie, la prise en charge thérapeutique et sociale, les différentes sources d’informations et de soutien.
• Module 3 (en présentiel) : acquérir les compétences nécessaires à une bonne communication quel que soit son interlocuteur tout en respectant l’intégrité des interlocuteurs.
• Module 4 (en présentiel) : mise en situation des futurs patients partenaires grâce à l’expérience des autres patients partenaires formés antérieurement.

Conditions d’éligibilité :

• Être atteint de sclérose en plaques (quelle que soit la forme, RIS, RR, SP ou PP) ou d’une maladie apparentée,
• Avoir des connaissances de base sur la maladie en lien avec les questions les plus souvent posées (Qu’est-ce que la SEP ? Quels sont les symptômes ? etc.)
• Être disponible, avoir du temps à consacrer aux autres.
• Avoir envie de partager son vécu de façon constructive, c’est-à-dire sans raconter son histoire personnelle et sans en tirer un bénéfice personnel.
• Accepter d’être le porte-parole de toutes les personnes touchées par la maladie.
• Suivre une formation dédiée à la/les mission(s) visée(s) (apprendre à travailler avec des soignants, des chercheurs, les institutions ou les instances).
• Vouloir s’engager dans des projets (ETP, comités, rédaction de guides, conférences, recherche, etc.)

Calendrier :

• Réception des lettres de motivation : 20 avril 2026
• 1^er entretien : fin avril/début mai
• 2^e entretien : mi-mai/mi-juin
• Résultats : 2^e quinzaine de juin
• Début de la formation : début octobre
• Fin de la formation : décembre 2026

Procédure :

• Une première étape de sélection se fera sur lettre de motivation et en fonction des besoins de France Sclérose en Plaques et ses partenaires,
• Un premier entretien d’échange "libre" se fera avec l'un des deux patients partenaires référents,
• Un second entretien plus cadré sera fait avec un professionnel de santé, et l'autre patient partenaire référent.

Vous souhaitez devenir patient partenaire ?

Envoyez votre candidature à v.grimbert@francesep.org