Fondation France Sclérose en Plaques

La fondation France Sclérose en Plaques unie par l’exigence, portée par l’espoir

La fondation, qui a pris la suite de l’Arsep, se distingue par une gouvernance qui réunit expertise, engagement et représentativité. Son conseil d’administration et ses comités contribuent à la prise des décisions stratégiques et à la concrétisation de sa mission en intégrant la voix des patients, de leurs proches et des professionnels de santé. Ses instances garantissent une approche à la fois humaine et rigoureuse, plaçant l’expérience vécue au cœur de l’action.

Au service d’une recherche scientifique exigeante et innovante

Soutenir la recherche sur la sclérose en plaques est une priorité majeure de la fondation. Grâce à une collecte de fonds en constante progression, elle finance depuis de nombreuses années des projets scientifiques rigoureux, choisis pour leur excellence et leur impact potentiel sur la vie des patients.
Sa force de frappe repose sur la générosité de ses donateurs et l’engagement de ses partenaires. Ces ressources lui permettent d’accompagner des travaux de recherche innovants, en lien étroit avec les avancées scientifiques les plus récentes.
Parce que la sclérose en plaques reste une maladie complexe, son action s’inscrit dans une exigence de rigueur scientifique, avec un objectif clair : faire progresser les connaissances, améliorer les traitements et rapprocher la recherche d’un avenir sans SEP.

Le conseil d'administration

Rôle et missions :  

• Composé de 15 membres issus de trois collèges (fondateurs, personnalités qualifiées et partenaires institutionnels), le conseil d’administration définit les grandes orientations et valide les projets de la fondation.
• La parité y est respectée : 50 % des membres sont des patients, autant de femmes que d’hommes y siègent et une attention particulière est portée à la représentativité des âges, afin de refléter la diversité des personnes concernées par la maladie.
• Le conseil d’administration intègre également un commissaire du gouvernement, pour garantir la transparence de sa gestion, et des invités permanents (présidents du comité médico-scientifique et du comité des patients et des accompagnants).

Le comité des patients et des accompagnants

Rôle et missions :  

• Ce comité recueille et s’enrichit de l’expérience des patients et de leurs aidants, garantissant que leurs besoins et attentes guident nos actions.  
• Il propose des axes de plaidoyer pour défendre les droits et un meilleur accompagnement des patients. Il collabore étroitement avec le comité médico-scientifique.

Le comité médico-scientifique (CMS) 

Rôle et missions :  

• Constitué de 35 cliniciens et de chercheurs français et européens (liste au format PDF) impliqués dans le domaine des maladies inflammatoires du système nerveux central, le CMS sélectionne et suit les projets de recherche innovants contre la sclérose en plaques et propose les orientations de la recherche.
• Ses missions prioritaires sont de promouvoir et de financer la recherche dédiée à ces pathologies, mais aussi d'organiser et de structurer des actions de recherche et de mettre en place de nouvelles équipes qui vont contribuer à améliorer les connaissances.

Le comité d’information et de formation (CIF) 

Rôle et missions :  

• Composé de 35 membres (médecins, acteurs médico-sociaux et patients partenaires), le CIF est impliqué dans toutes les actions de formation et de soutien auprès des personnes concernées par la sclérose en plaques.
• Il participe et soutient le déploiement des patients partenaires dans les différentes instances de santé et auprès des acteurs du parcours de soins.

Le comité des acteurs de la sclérose en plaques 

Rôle et missions :  

• Ce comité rassemble des associations locales et institutions engagées aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaques dans l’accompagnement et l’information sur la maladie.
• Il assure la liaison entre France Sclérose en Plaques et les acteurs de terrain en émettant des avis sur les actions de la fondation, en particulier celles liées au soutien des patients et des aidants.
• Il propose des outils concrets pour mieux informer et accompagner sur le terrain, en lien avec les réalités locales et les publics concernés.
• Il construit, en concertation avec le comité des patients et des accompagnants, les grands axes de plaidoyer pour améliorer la vie avec une SEP.

Le comité financier 

Rôle et missions :  

• Le comité financier veille à la bonne gestion des actifs de la fondation : il propose les meilleures stratégies pour sécuriser et faire fructifier les ressources.
• Il élabore le budget annuel de la fondation et le soumet au bureau et au conseil d’administration.
• Il incarne l’exigence d’une rigueur budgétaire au service de l’impact terrain.

Le bureau 

Rôle et missions :  

• Constitué de membres issus du conseil d’administration (Brigitte Taittinger-Jouyet, Alain Derbesse, Olivier Heinzlef, Julie Labedan et Laurent Vachey), le bureau prépare et coordonne le travail quotidien.
• Il assure le suivi opérationnel des décisions, garantissant la mise en œuvre efficace des projets.

La Gouvernance 

Elle est constituée de :  

• Quinze membres issus du conseil d’administration
• Trois membres du comité médico-scientifique (CMS), du président du comité des patients des aidants et des accompagnants, invités permanents 
• du commissaire du Gouvernement

Les 15 membres du conseil d’administration :

Collège des fondateurs :
Brigitte Taittinger-Jouyet, présidente
Alain Derbesse, vice-président
Olivier Heinzlef, vice-président
Laurent Vachey, trésorier et président du comité financier
Guillaume Courault

Collège des partenaires institutionnels :
Anne Alexandrine Briand, association France Sclérose en Plaques
Liliane Morellec, APF-France handicap
Franck Murray, association Défi Sports Solidaires

Collège des personnalités qualifiées :
Natacha Benarous
Charlotte Caubel
Florian Deygas
Cécile Hernandez
Julie Labedan, secrétaire générale
Emmanuelle Michaka-Larousse
Anne Saltiel

Les membres invités permanents :
Jean Pelletier, président du CMS
Laure Michel, vice-présidente du CMS
Pierre-Olivier Couraud, vice-président du CMS

Le commissaire du Gouvernement : 
Étienne Stoskopf, préfet du Val-de-Marne et représentant du ministère de l'Intérieur.