Gérer les symptômes

Les symptômes de la SEP varient d’une personne à l’autre, et parfois d’un jour à l’autre. Certains sont visibles, d’autres totalement invisibles, mais tous méritent d’être pris au sérieux. Les comprendre, en parler et trouver les bons appuis permet d’agir pour préserver sa qualité de vie. 

Un parcours unique, un accompagnement personnalisé

Les symptômes liés à la sclérose en plaques peuvent être très variables selon les personnes : ils changent de localisation, d’intensité, et parfois même au cours de la journée. Certains, comme la fatigue ou les troubles cognitifs, sont dits « invisibles » et peuvent être difficilement compris par l’entourage. Pourtant, ils impactent fortement la qualité de vie.  

Une prise en charge plurielle 

La gestion des symptômes repose sur une approche pluridisciplinaire qui implique souvent :  

  • des professionnels médicaux (neurologues, médecins de rééducation, urologues, etc.) ;
  • des paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmier(e)s, ergothérapeutes, neuropsychologues…) ; 
  • et le patient lui-même, acteur de sa santé.  

La prise en charge peut être médicamenteuse, mais aussi non médicamenteuse (rééducation, soutien psychologique, activité physique adaptée, etc.). 

Parler de chaque symptôme, même discret, à son médecin

  • La fatigue : un épuisement qui ne se voit pas  

La fatigue liée à la sclérose en plaques est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus invalidants. Elle ne disparaît pas avec le repos et peut avoir plusieurs origines : maladie elle-même, troubles du sommeil, dépression ou effet secondaire d’un traitement. 

Recommandations :  

  • Troubles urinaires, intestinaux et sexuels : lever les tabous  

Ces troubles touchent de nombreuses personnes atteintes de la SEP. Ils ont des conséquences physiques, mais aussi émotionnelles, sociales et parfois intimes. Un bilan urologique ou digestif peut être nécessaire pour adapter les traitements et gestes à votre cas.  
Quant aux troubles sexuels, il est important de privilégier le dialogue avec sa ou son partenaire pour ne pas laisser s’installer de malentendu. 

Une consultation avec un sexologue spécialisé peut également aider à prendre en charge ces symptômes.

Télécharger la brochure « Troubles invisibles et SEP »  

  • Problèmes de marche et d’équilibre : retrouver de la stabilité  

Les troubles moteurs, de coordination et d’équilibre sont fréquents, notamment à mesure que la maladie évolue. Ils peuvent entraîner des chutes, des pertes d’autonomie, de la peur ou de la gêne en société.  

La kinésithérapie spécialisée SEP est la première réponse recommandée. Elle est parfois complétée par des aides techniques (canne, déambulateur, orthèses, etc.) et des aménagements du domicile.

  • Douleurs : les comprendre pour mieux les soulager  

Douleurs musculaires, neuropathiques, spasticité… la sclérose en plaques peut engendrer différents types de douleurs. Bien que celles-ci ne soient pas toujours simples à soulager, il faut en parler à son médecin. 

En parallèle des traitements médicamenteux, certaines approches complémentaires peuvent être bénéfiques : hypnose, psychothérapie, neuromodulation (rTMS), activité physique adaptée.   

  • Troubles cognitifs et de l’humeur : ce que l’on ne voit pas

Difficulté à se concentrer, à trouver ses mots, à gérer ses émotions ou à planifier : ces symptômes invisibles mais bien réels peuvent être pris en charge.  

Fluctuation de l'humeur, anxiété, dépression, irritabilité, hyperémotivité, etc., ces changements sont normaux et attendus, mais ils ne doivent pas pour autant être ignorés ou minimisés. 

Une évaluation neuropsychologique permet de les identifier, suivie si besoin de rééducation cognitive et de soutien psychologique.  

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  • Troubles de la parole et de la déglutition  

Ces symptômes spécifiques peuvent apparaître à différents stades de la maladie et nécessitent un accompagnement spécialisé.  

L’orthophoniste est l’interlocuteur privilégié pour évaluer, rééduquer, conseiller (alimentation, posture, respiration…) et améliorer le confort de vie.  

  • Troubles du comportement : l’invisible dans la relation

Impulsivité, apathie, irritabilité… des troubles comportementaux peuvent survenir dans certaines formes de sclérose en plaques. Ils peuvent avoir des conséquences importantes dans la vie de couple, familiale ou professionnelle. Il est fondamental d’en parler sans tabou. 

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