La fatigue et la sclérose en plaques

Rappel : Qu’est-ce que la SEP ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique et neurodégénérative du système nerveux central (c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques) qui perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps.

Ce dysfonctionnement provient de la détérioration de la gaine de myéline (qui entoure les fibres nerveuses) par le système immunitaire, qui, comme pour toute maladie auto-immune, attaque par erreur les cellules saines de l’organisme.

La SEP débute en moyenne autour de 25-35 ans, même si elle peut se déclarer à tout âge, et touche près de 140 000 personnes en France.

Elle s’exprime par des symptômes neurologiques variés selon l’emplacement des lésions de la SEP (troubles moteurs, troubles de l’équilibre, fourmillements, troubles visuels, urinaires…). La fatigue, trouble invisible de la maladie, fait partie de ces symptômes.

La fatigue, l’un des principaux symptômes de la SEP

La fatigue touche entre 75 % et 95 % des personnes atteintes d’une sclérose en plaques à un moment ou à un autre dans l’histoire de leur maladie, et jusqu’à 80 % des patients considèrent ce symptôme comme le plus invalidant de la SEP.

Cette fatigue peut être permanente ou évoluer par à-coups. Elle est souvent décrite comme survenant dès le matin au réveil et s’aggravant en cours de journée lors de la pratique d’activités (parfois même minimes). Elle peut survenir sans explication ou être déclenchée par différents facteurs.

Bien que la fatigue puisse être ressentie à tous les stades d’évolution de la maladie, elle apparaît souvent de façon précoce, voire avant même tout autre symptôme.

Une fatigue écrasante et différente

Définition de la fatigue de la SEP

Tout d’abord, il est nécessaire de différencier la fatigue liée à la sclérose en plaques de la fatigue habituelle et transitoire que les personnes en bonne santé peuvent ressentir en dehors de toute pathologie (lors de la pratique d’activités intenses ou en cas de manque de sommeil, par exemple). En effet, chez les personnes atteintes de la SEP, la fatigue :

• est invalidante,
• est présente, dans tout ou partie des activités de base de la vie quotidienne, en dehors des efforts habituels,
• n’est pas atténuée par le repos et le sommeil,
• est déclenchée ou aggravée par la chaleur et peut être améliorée par des températures plus fraîches.

« Je suis fatigué d’être fatigué. On se couche fatigué et malgré une bonne nuit de sommeil, on se réveille fatigué. » Laurent, 48 ans

La fatigue liée à la SEP peut s’exprimer  :

• au niveau physique par la limitation des capacités fonctionnelles (marche, équilibre, diminution de la force musculaire),
• par des troubles cognitifs (baisse de la vitesse de traitement de l’information, difficultés dans les tâches cognitives multiples, perte d’attention, de concentration, de mémoire…),
• ainsi que sur le plan psychique (démotivation, irritabilité, pleurs, idées noires, dépression, anxiété, sentiment d’épuisement, etc.).

La fatigue primaire

La fatigue primaire est due à la maladie elle-même. 

Elle prend son origine dans la maladie et est par nature multifactorielle. Elle correspond au dysfonctionnement du système immunitaire au sein du système nerveux central.

Cette fatigue est possiblement en lien avec l’activation du système inflammatoire, l’atteinte du système nerveux, des facteurs endocriniens et avec le système nerveux autonome.

En effet, les travaux scientifiques mettent en avant plusieurs mécanismes probablement intriqués. On peut souligner le rôle :

• des modifications structurelles du système nerveux central (notamment la perte de volume du tissu nerveux central et l’atteinte des réseaux neuronaux entre le cortex et les régions profondes),
• des modifications du système nerveux périphérique ou musculaire,
• des anomalies du système neuroendocrinien et des neurotransmetteurs,
• des anomalies du système immunitaire.

Ces dysfonctions entraînent :

• une démyélinisation, une neurodégénérescence et des déséquilibres biochimiques conduisant aux symptômes de la maladie (troubles neuromusculaires : spasticité, paralysie…). Ces symptômes provoquent une perte d’énergie mais également une mauvaise utilisation des fonctions musculaires dont les conséquences sont une modification du métabolisme musculaire, c’est-à-dire un déconditionnement à l’effort, lui-même accentuant la fatigue. Les patients ressentent souvent le besoin de développer un effort disproportionné pour accomplir les tâches quotidiennes paraissant généralement anodines,
• des troubles de la régulation hormonale, responsables de perturbations du sommeil (difficultés d'endormissement, insomnies fréquentes, réveils nocturnes...), d'anxiété et de troubles de l'humeur.

La fatigue secondaire

La fatigue secondaire, quant à elle, est provoquée par des facteurs extérieurs qui l’accentuent. Ceux-ci peuvent être reliés à la sclérose en plaques mais pourraient également s’exprimer sans la SEP.

Il s’agit notamment :

• des troubles du sommeil, tels que des insomnies, des difficultés d’endormissement ou des réveils nocturnes généralement dus aux symptômes de la maladie (troubles urinaires, douleurs, syndromes des jambes sans repos) ;
• des troubles de l’humeur, comme l’anxiété ou la dépression, qui perturbent le sommeil ;
• des effets secondaires des médicaments. Certains traitements médicamenteux (notamment les antidouleurs, les antidépresseurs, les anxiolytiques, les hypnotiques, les bêtabloquants, les immunosuppresseurs et les relaxants musculaires) ou traitements de fond de la SEP peuvent en effet avoir un impact sur la fatigue ;
• de facteurs favorisant, sans lien avec la SEP, anémie, déficit en vitamines (en particulier les vitamines D, B12 et B9) ou folates, maladies endocriniennes, infections concomitantes.

Les conséquences de la fatigue liée à la SEP

Les impacts de la fatigue sur la qualité de vie

Tout d’abord, il est nécessaire de différencier la fatigue liée à la sclérose en plaques de la fatigue habituelle et transitoire que les personnes en bonne santé peuvent ressentir en dehors de toute pathologie (lors de la pratique d’activités intenses ou en cas de manque de sommeil, par exemple). En effet, chez les personnes atteintes de la SEP, la fatigue :

• professionnelle : la fatigue peut ainsi être interprétée comme un manque de volonté ou être responsable d'un arrêt précoce de l'activité professionnelle. Heureusement, plusieurs leviers existent pour bien vivre sa sclérose en plaques au travail.
• familiale : la fatigue peut nuire aux relations avec les proches, ces derniers ne comprenant et n’acceptant pas toujours à quel point cette fatigue ressentie est importante. Elle peut donner l’impression d’un repli sur soi, d’un désengagement.
• sociale : la fatigue peut contribuer à l’isolement des personnes touchées par la maladie.

L'importance d'expliquer sa fatigue à son entourage

Il est donc très important de décrire la fatigue ressentie à son entourage (familial, amical et/ou professionnel), d’exprimer son intensité, les moments de la journée où elle est plus présente ou au contraire les périodes où certaines tâches sont plus faciles à réaliser (parce que la fatigue est moindre).

Il peut être également conseillé d’impliquer les proches aidants en leur laissant l’occasion de participer à des moments d’information (consultation, réunion de patients ou grand public, documents disponibles sur le sujet) et en leur déléguant des tâches du quotidien après en avoir discuté avec eux.

La prise en soins de la fatigue liée à la SEP

Comment la fatigue est-elle évaluée ?

La fatigue étant un symptôme complexe et multifactoriel, il est nécessaire dans un premier temps de l’évaluer de façon aussi précise que possible.

Les professionnels de santé et les scientifiques ont ainsi à leur disposition différents outils pour permettre aux patients d’évaluer subjectivement leur état de fatigue et ses conséquences sur leur vie quotidienne (impact sur leur vie familiale, sociale et professionnelle mais aussi au niveau émotionnel).

Cette évaluation repose essentiellement sur des auto-questionnaires, mais d’autres outils existent et seront utilisés pour répondre à des besoins ou circonstances particulières, par exemple dans une situation de recherche clinique.

Parfois, en vue d’une évaluation plus objective, notamment pour mesurer la fatigabilité, des épreuves physiques ou cognitives peuvent être proposées.

Le traitement de la fatigue

Le traitement de la fatigue se fait en trois étapes successives :

• gestion des troubles du sommeil,
• gestion des douleurs au quotidien,
• gestion d’un trouble anxieux et/ou dépressif.

Les interventions non médicamenteuses figurent au premier plan dans la limitation de l’effet de la fatigue sur les activités de la vie quotidienne.

Les approches non médicamenteuses

Les approches non médicamenteuses de gestion de la fatigue sont généralement multidisciplinaires et incluent des médecins de médecine physique et rééducation (MPR), médecins du sport, professeur·es en activité physique adaptée (APA), neurologues, psychologues clinicien·nes, neuropsychologues et ergothérapeutes.

Elles peuvent prendre des formes diverses :

• renforcement de l’activité physique (tout en maintenant la notion de plaisir). En effet, au-delà de ses bienfaits « physiques » (augmentation de la force musculaire, des capacités cardiovasculaires et respiratoires, de la souplesse, de la stabilité et du seuil de fatigabilité), l’activité physique contribue également à améliorer l’humeur et la qualité de vie dans son ensemble. Les activités les plus fréquemment préconisées sont les exercices d’aérobie (vélo d’appartement, marche sur tapis roulant), les exercices dans l’eau et ceux de renforcement musculaire.
• prise en charge neuropsychologique et psychologique afin d’identifier les difficultés rencontrées et d’adapter ses comportements (stratégies de régulation émotionnelle, thérapies comportementales et cognitives ou encore thérapie fondée sur la pleine conscience),
• apprentissage d’une gestion optimisée des différents temps de la journée et de la semaine et d’une organisation renforcée, notamment grâce aux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), individuels ou en groupe.

« L’activité physique me permet de relativiser les effets de la fatigue mais des pauses sont nécessaires. Le stage de rééducation fonctionnelle m’aide à repousser le seuil de fatigabilité même si, le soir, le canapé est mon meilleur ami. » Richard, 39 ans

Comment gérer sa fatigue ?

Identifier son niveau d’énergie ?

Il peut être intéressant d'illustrer son niveau d'énergie par des métaphores, afin de reconnaître l'intensité de sa fatigue (pour soi mais aussi pour les autres).

Exemples :

• feux de circulation : feu vert / feu orange / feu rouge
• compte en banque : solde positif / solde à zéro / solde négatif
• batterie : charge optimale / batterie faible / batterie déchargée

En cas de « feu vert » / « solde positif » / « charge optimale », le niveau d’énergie est adéquat, vous pouvez poursuivre vos activités quotidiennes.

Le stade suivant nécessite de préserver votre réserve d’énergie et de ralentir vos activités.

Enfin, la dernière étape montre que votre niveau d’énergie est « à plat » :  vous devez vous arrêter et vous reposer avant de pouvoir repartir et poursuivre vos activités

Mettre en place des actions au quotidien

Afin de conserver son énergie et de composer au mieux avec la fatigue, plusieurs actions ou modifications concernant ses habitudes quotidiennes peuvent être appliquées :

• établir des priorités (par ordre de préférence ou d’importance),
• déléguer et demander de l’aide si c’est nécessaire,
• simplifier et/ou supprimer certaines tâches,
• planifier l’organisation du quotidien (idéalement sur une semaine plutôt que sur une journée),
• alterner les moments de repos et les phases de travail, les activités consommatrices d’énergie et celles plus calmes,
• aménager son espace de travail et son domicile, travailler avec des outils adaptés et utiliser des postures de travail efficaces (assises plutôt que debout…),
• adopter une bonne hygiène de vie :
  • activité physique régulière adaptée à ses capacités,
  • repas équilibrés, pas trop copieux et pris à heure fixe,
  • environnement facilitant le sommeil, etc.
• respecter ses limites et se reposer quand c’est nécessaire.

Conclusion

La fatigue, dont les origines sont très diverses, est l’un des symptômes qui engendre le plus de situations de handicap. Il est donc important d’en parler à vos médecins qui pourront l’identifier et l’évaluer, et vous proposer un programme multidisciplinaire avec un éventuel traitement médicamenteux – même si celui-ci reste limité. 

Il est également important d’expliquer à votre entourage ce symptôme invisible, parfois mal compris.