Enquête mondiale SEP : santé en ligne, outils connectés pour surveiller les symptômes
Participez à une enquête mondiale (et en français) et façonnez l’avenir des outils numériques pour la SEP
actualité Clöture de l'enquête le 31 mars 2025
Participez à une enquête mondiale et façonnez l'avenir des outils numériques pour la SEP
La Fédération internationale de sclérose en plaques (MSIF) lance une nouvelle enquête mondiale visant à explorer les points de vue des personnes atteintes de SEP sur l'utilisation des outils numériques numériques (sites Web, applications sur smartphones, tablettes, montres ou bagues connectées, etc.) pour surveiller les symptômes de la maladie.
Pourquoi participer ?
Pour savoir quels sont les outils numériques mis à la disposition des personnes atteintes de SEP dans le monde entier, quels sont les avantages potentiels de leur utilisation, quelles sont vos préoccupations concernant les outils numériques (notamment la sécurité des données) et quels sont les éventuels obstacles à l’utilisation de ces outils sur une période prolongée.
Votre expérience et vos opinions sont essentielles !
En répondant à cette enquête, vous contribuerez à améliorer le développement de solutions adaptées aux besoins réels des personnes atteintes de sclérose en plaques. Vos réponses aideront également à faire progresser la recherche et les soins cliniques.
Une enquête conçue PAR et POUR les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Cette initiative s’inscrit dans le cadre du projet PROMS (Patient Reported Outcomes in Multiple Sclerosis), qui vise à intégrer l’expérience des patients au cœur des avancées médicales et technologiques et à comprendre les attitudes à l’égard de l’utilisation d’outils numériques.
Elle a été élaborée avec la contribution de personnes atteintes de sclérose en plaques du monde entier et est disponible en six langues, dont le français.
Comment ça marche ?
- Environ 30 minutes pour répondre (vous pouvez faire une pause et reprendre plus tard).
- Etre majeur (avoir 18 ans ou plus),
- L'enquête et vos réponses précieuses restent anonymes,
- Rejoignez-nous dès maintenant et participez à cette avancée majeure pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
Date de clôture de l'enquête le 31 mars 2025.
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue