Guide `Santé et Pairs` dédié à la sclérose en plaques
Pour démystifier le discours autour la sclérose en plaques (SEP), des patients et aidants ont conçu ce guide à destination des personnes diagnostiquées et de leur entourage, y compris professionnel.
actualité Publié le 14 octobre 2024
La sclérose en plaques est une maladie au long cours et à bas-bruit, sous-marin furtif dont le malade doit rester le pilote.
Face à cette pathologie incurable :
- comment ne pas se sentir au bord de l’abîme ?
- comment la maladie va-t-elle évoluer ?
- qu’est-ce qu’elle me permet et m’interdit ?
- quelles ressources mobiliser ?
- comment poursuivre une activité professionnelle ?
- qu’en sera-t-il sur le plan affectif et sexuel… ?
Ce guide, diffusé gratuitement, est là pour aider les personnes à « faire leur chemin » et leur apporter les réponses indispensables à une « vie avec » plutôt qu’une « vie contre ».
Il est destiné aux patients mais également à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent.
Vous y trouverez des informations sur :
- le parcours de soins, les symptômes et les démarches administratives,
- des conseils pratiques pour améliorer la qualité de vie,
- des ressources utiles pour les patients, les aidants et les professionnels de la santé.
Pour recevoir ce guide, une participation aux frais de 8€ sera demandée et de renseigner vos coordonnées soit en :
- complétant le bon de commande, ci-joint
- cliquant sur ce lien framaforms.org/guide-sep
Informations complémentaires : 07 81 89 80 25 – ecoledelasep@gefca-asso.fr
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue