Journée mondiale de la sclérose en plaques

Une mobilisation nationale pour rendre visible l'invisible

Chaque année, le 30 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) unit les personnes touchées par la maladie, leurs proches, les professionnels de santé et les chercheurs pour sensibiliser, informer et porter la voix des 130 000 personnes concernées en France.

Un symbole fort : le nouveau nouveau ruban de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques a son propre ruban, symbole de solidarité, de résilience et d'espoir. Porter ce ruban, c'est afficher son soutien aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, mais aussi rendre visible une maladie souvent invisible. 

Un podcast inspirant "Tout a commencé par ces mots : sclérose en plaques"

À l'occasion de cette journée, nous donnons la parole à celles et ceux qui ont vécu un moment marquant : l'annonce du diagnostic de sclérose en plaques. 

Dans le premier podcast de France Sclérose en Plaques, nous vous invitons à plonger au cœur de l’un des instants les plus bouleversants du parcours de vie avec la sclérose en plaques : l’annonce du diagnostic.

Que l’on ait 20, 35 ou 50 ans, que l’on soit étudiant, parent ou en pleine vie professionnelle, les mots prononcés ce jour-là résonnent longtemps. Avec sincérité et émotion, plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaques partagent ce qu’elles ont ressenti à cet instant précis : les doutes, la solitude parfois, mais aussi la force qu’il a fallu puiser pour avancer et comprendre la maladie. 

Ce podcast donne la parole à celles et ceux qui incarnent la réalité de la vie avec une sclérose en plaques. En les écoutant, on comprend mieux les défis invisibles, mais aussi la résilience, le courage et l'espoir de toute une communauté.

Un contenu fort, utile pour sensibiliser les proches, les professionnels ou simplement celles et ceux qui veulent comprendre ce que représente la SEP au quotidien.

• Dr Vincent Valinducq, ancien aidant familial, expert santé à Bonjour La Matinale TF1, qui animera le podcast 
• Pr Laure Michel, neurologue au CHU de Rennes, vice-présidente du Comité Médico-Scientifique de France Sclérose en Plaques 
• Florian Deygas, patient, administrateur au sein de France Sclérose en Plaques et représentant APF France Handicap des Landes
• Clélia Meurgue, patiente et influenceuse 
• Gaëlle Thomas, bénévole et aidante 

Une mobilisation partout en France grace à nos bénévoles

La Journée mondiale de la sclérose en plaques, c'est aussi des événements organisés en région par nos bénévoles : 

• des stands d'informations dans les hôpitaux, les lieux publics 
• des randonnées solidaires et marches de sensibilisation
• des conférences avec neurologues et chercheurs...