SEP et travail, un projet financé par la fondation !
Les difficultés au travail dans la sclérose en plaques
actualité 2025
SEP et Travail
La sclérose en plaques (SEP) est une pathologie chronique démyélinisante dont le début de maladie se situe principalement entre 20 et 40 ans. Son occurrence apparait donc souvent chez des personnes en plein développement de leur vie personnelle et de leur activité socio-professionnelle.
Des études épidémiologiques montrent que près de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques arrêtent leur emploi dans les trois ans suivant l’annonce du diagnostic.
Il est donc essentiel de pouvoir mesurer et identifier les difficultés au travail que ces personnes rencontrent en vue de diminuer l’impact de la maladie sur leur vie socio-professionnelle.
Le questionnaire MSWDQ-23 (Multiple sclerosis work difficulties questionnaire) a été développé en anglais et adapté dans de nombreuses langues. Mais jusqu’à ce jour, il n’avait pas été validé en langue française et aucun autre outil ne permettait d’évaluer les difficultés au travail des personnes atteintes de la sclérose en plaques.
Le projet WORKSEP a permis son adaptation et sa validation au travers d’une étude multicentrique, dans 14 centres en France, coordonnée par le Centre de ressources et de compétences du CHU de Nice.
Une première publication a servi à le diffuser en langue française auprès des praticiens en neurologie.
De plus, un second article a permis de fournir des valeurs seuils à ce questionnaire déterminant la nécessité d’interventions en termes d’adaptation de poste (ex : diminution du temps de travail) ou de proposition de réhabilitation adaptée (physique et/ou cognitive).
Le questionnaire MSWDQ-23 en langue française a ensuite été utilisé au travers d’une enquête nationale à laquelle ont participé plus de six cents personnes atteintes de la sclérose en plaques et de maladies apparentées. Les résultats sont en cours d’analyse.
Les nombreux participants tant patients que professionnels de santé (neurologues, médecins MPR et du travail) rapportent une grande satisfaction du fait de disposer à présent d’un outil simple et facile d’utilisation pour identifier les difficultés au travail dans la SEP, et permettant d’y remédier en prenant en compte cette dimension centrale et garante d’une meilleure qualité de vie.
Nous tenons à remercier France Sclérose en plaques, les donateurs, ainsi que les nombreux patients, et investigateurs ayant participé à ce projet.
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue