SEP : une enquête sur les outils numériques pour les 18-30 ans

Vous avez entre 18 et 30 ans et vous vivez avec une SEP ? Votre expérience nous intéresse

France Sclérose en Plaques s’engage dans un projet de co-construction destiné à identifier les outils numériques les plus pertinents pour accompagner les jeunes adultes touchés par une sclérose en plaques.
Aujourd’hui, les personnes âgées de 18 à 30 ans font face à des défis spécifiques : transition vers la neurologie adulte, études, entrée dans la vie active, projets de vie, gestion des traitements… Ces parcours nécessitent un accompagnement adapté, à la hauteur des enjeux qu’ils rencontrent.

Consciente de l’importance croissante des outils numériques dans la vie quotidienne des jeunes générations, France Sclérose en Plaques lance une étude participative.
L’objectif : imaginer, avec les personnes concernées, un futur outil numérique (application, plateforme, podcast, etc.) répondant à leurs besoins réels.
Ce projet ne vise pas à créer immédiatement une solution, mais à définir un cahier des charges solide, fondé sur l’expérience des premiers concernés.

Pour cela, nous recherchons des participants pour intégrer un groupe de réflexion. Les échanges seront organisés sous forme d’ateliers souples, pensés pour s’adapter à une vie étudiante ou professionnelle.

Profil recherché :

• Jeunes adultes âgés de 18 à 30 ans
• Diagnostiqués de la SEP depuis moins de 5 ans

Engagement :

• Participation à des ateliers d’échange en ligne (format léger et adapté)
• Contribution volontaire et collaborative à la réflexion

Intéressé·e ?

• Écrivez-nous à l’adresse suivante pour en savoir plus et recevoir la note d’information complète : contact@francesep.org 

Pourquoi participer ?

Parce que votre vécu compte. Parce que personne mieux que vous ne peut dire ce qui est utile, ce qui manque, ce qui fonctionne. En participant à cette étude, vous devenez acteur·rice du changement. Votre parole contribuera à façonner des outils plus justes, plus humains, plus adaptés à la réalité des jeunes vivant avec une SEP.
Rejoindre ce projet, c’est aussi intégrer un espace de dialogue, de co-construction, où chaque expérience a sa place. Ensemble, imaginons un accompagnement numérique à la hauteur des défis que vous relevez au quotidien.