Aidants et proches

Aux côtés d’une personne atteinte de la sclérose en plaques, l’aidant joue un rôle clé. Pour accompagner au mieux, il existe des droits, des dispositifs et des soutiens concrets à mobiliser. 

Être aidant : un engagement du quotidien

Comprendre son rôle et connaître ses droits 

Être aidant, c’est accompagner régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, tout en maintenant bien souvent une activité professionnelle. Ce rôle, essentiel mais exigeant, peut concerner un conjoint, un parent, un enfant, un ami proche… Il implique des gestes du quotidien, du soutien moral, des démarches administratives et parfois des soins. Pour ne pas s’épuiser, il est crucial d’être bien informé et soutenu. 

Les congés pour concilier travail et accompagnement

Le congé de proche aidant
 

  • Permet de suspendre son contrat pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie.  
  • Durée : jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière, fractionnable. 
  • Indemnisation : allocation journalière de proche aidant (Ajpa) par la CAF (maximum 264 jours).  
  • À noter : non rémunéré par l’employeur sauf dispositions spécifiques. 

Le congé de présence parentale

  • Pour les parents d’enfants malades ou handicapés de moins de 20 ans.
  • Durée : jusqu’à 14 mois sur trois ans. 
  • Allocation journalière de présence parentale (Ajpp) versée par la CAF.

Le congé de solidarité familiale 

  • Pour accompagner un proche en fin de vie.  
  • Durée : trois mois renouvelable une fois.  
  • Allocation journalière possible si la personne est accompagnée à domicile. 

Le don de congés 

  • Depuis 2018, tout salarié peut donner des jours de congé à un collègue aidant.  
  • L’accord de l’employeur est requis.  

Les aides financières pour alléger la charge

Salarié ou dédommagé avec la PCH 
La prestation de compensation du handicap (PCH) permet à une personne en situation de handicap de salarier un aidant (conjoint, parent…) ou de le dédommager.
Salariat possible via le CESU : nécessite l'arrêt total ou partiel de l’activité professionnelle.
Dédommagement : basé sur 50 % du SMIC net horaire, exonéré d'impôt.

Autres aides 
Allocation d'éducation de l’enfant handicapé (AEEH) : pour les parents d’enfants handicapés.
Allocation personnalisée d’autonomie (APA) : pour les personnes âgées dépendantes.
Toutes les démarches sont à effectuer auprès de la MDPH. L’aidant est déclaré auprès de l’Ursaff.

Adapter son emploi du temps pour préserver l'équilibre

Aménagements d'horaire
  • Horaires individualisés : ajustement d'horaires sur demande (Code du travail) 
  • Annualisation : organisation sur l'année selon ses besoins (accord collectif requis) 
  • Horaires flexibles : plages horaires élargies pour faciliter l'organisation familiale. 

Réduction du temps de travail 

  • Possible dans la fonction publique (article L. 612-3 du Code de la fonction publique) 
  • Peut s'accompagner de temps partiel thérapeutique ou d'un passage progressif 

Télétravail

  • Peut être mis en place par accord collectif ou décision conjointe employeur/salarié.
  • Le refus de l’employeur doit être motivé si l’aidant accompagne une personne âgée.

Compte épargne-temps (CET)
  • Permet de mobiliser des jours de repos ou de primes pour disposer de périodes libres.

Être mieux accompagné dans son rôle d'aidant
  • Assistantes sociales : présentes en entreprise, à l’hôpital ou via la CPAM.
  • Maisons des Aidants : structures ressources dans certaines villes.
  • Plateformes de répit : moments de repos pour les aidants, avec accompagnement temporaire du proche.
  • CAF et MDPH : interlocuteurs clés pour les droits et prestations.

Le saviez-vous ? 

Nous proposons un espace d'écoute et de soutien pour les personnes  qui accompagnent un proche atteint de la sclérose en plaques. 

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