Conseils au quotidien

La sclérose en plaques peut bouleverser les habitudes, mais il est possible de réorganiser son quotidien pour vivre mieux avec la maladie : activité physique, alimentation, logement, bien-être émotionnel ou soutien à domicile. 

Vivre mieux avec la sclérose en plaques

Vivre avec une sclérose en plaques, c’est apprendre à ajuster son quotidien. Activité physique, alimentation, aménagement du logement, gestion du stress, recours aux aides techniques ou soutien psychologique : chaque aspect compte. Avec les bons repères et un accompagnement adapté, il est possible d’améliorer sa qualité de vie, de préserver son autonomie et de rester acteur de sa santé.  

L'activité physique adaptée : bouger 

L’activité physique adaptée (APA) est bénéfique à tous les stades de la maladie. Elle améliore la condition physique, diminue la fatigue, soutient le moral et n’aggrave pas les symptômes. Elle ne déclenche pas de poussées et contribue à ralentir la perte d’autonomie. Même en cas de difficulté motrice, il est possible de pratiquer une activité avec des exercices adaptés à sa forme de SEP.  

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Adapter son mode de vie

  • Une alimentation équilibrée  

Une alimentation saine, variée et équilibrée aide à lutter contre la fatigue et préserve la santé générale. Il est possible de manger de tout, sans restriction ou précaution spécifique, excepté pour certains traitements, ou en cas de problèmes de constipation ou de troubles de la déglutition.

  • Aménager son logement  

Son logement, c’est son espace personnel, l’endroit où l'on peut prendre du temps pour souffler. Cependant, celui-ci peut devenir un ennemi en fonction des difficultés rencontrées par chacun. Il est possible d’améliorer son quotidien en réaménageant son espace ou encore en modifiant ses habitudes et ses équipements. 

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  • Partir en vacances en toute sérénité  

Un projet de vacances bien préparé peut apporter une vraie bouffée d’oxygène, permettre de faire le vide, d’oublier les soucis du quotidien et de profiter de moments privilégiés avec sa famille et ses amis. 

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  • Gérer le stress et les émotions 

Des approches psycho-corporelles comme la sophrologie, la méditation, la relaxation ou l’hypnose peuvent aider à mieux gérer le stress et les douleurs. Certaines structures SEP proposent aussi un soutien psychologique.  

  • Accompagner les troubles cognitifs

Difficultés de concentration, de mémoire, d'attention ? Des séances de rééducation cognitive avec un(e) neuropsychologue peuvent être bénéfiques. Il est important de signaler ces symptômes à son neurologue.  

  • Se protéger des autres maladies 

Les vaccinations sont recommandées d'une manière générale et parfois obligatoires. Cependant, certaines précautions sont à prendre concernant le moment de la vaccination (en dehors d'une poussée) et le type de vaccins (virus atténués).  

Les vaccinations sont fortement recommandées d’une manière générale mais d’autant plus pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques, particulièrement lors de la mise en place des traitements de fond à visée immunosuppressive. Ces traitement diminuant en effet l’immunité, il est important d’être protégé contre les infections. De plus, certains vaccins (vivants atténués) ne peuvent pas être administrés une fois le traitement initié. Il est donc essentiel de vous rapprocher de votre médecin ou de votre infirmier(e) référent(e) afin de respecter le calendrier vaccinal selon les dernières recommandations nationales. Des recommandations spécifiques existent pour les femmes enceintes, les personnes âgées et les enfants atteints de SEP.
Pour rester informé, vous pouvez consulter le site de la Société francophone de la sclérose en plaques

Être bien entouré