Devenir patient partenaire

Ensemble, faire de l’expérience un levier d’action

Au sein de France Sclérose en Plaques, nous sommes convaincus que les personnes atteintes de la maladie développent, grâce à leur vécu, une expertise précieuse : le savoir expérientiel. C’est pourquoi nous plaçons les patients partenaires au cœur de nos actions. 

Qu'est-ce qu'un patient partenaire ? 

Un patient partenaire est une personne vivant avec la sclérose en plaques ou une maladie apparentée, qui met activement son expérience au service des autres. Bien plus qu’un simple témoin, il intervient concrètement dans divers domaines tels que l’accompagnement, la sensibilisation, la formation, la recherche ou l’amélioration des parcours de soins, en complément des professionnels de santé et des acteurs associatifs. 

Les missions des patients partenaires

Les patients partenaires de France Sclérose en Plaques agissent principalement sur quatre axes : 

• ACCOMPAGNEMENT, ÉCOUTE ET SOUTIEN auprès des patients nouvellement diagnostiqués ou en phase de transition. Ils apportent empathie, écoute et conseils pratiques. 
• FORMATION ET SENSIBILISATION : ils participent à la formation des professionnels de santé, des aidants et du grand public en partageant leur expérience vécue. 
• RECHERCHE ET INNOVATION : ils intègrent des comités scientifiques pour garantir que les projets de recherche répondent aux besoins réels des patients. 
• AMÉLIORATION DU SYSTÈME DE SOINS : ils contribuent à des groupes de réflexion et de concertation pour faire évoluer les pratiques vers une approche plus humaine et centrée sur le patient. 

Un échange constructif 

Le partenariat entre les patients et les professionnels de santé repose sur la reconnaissance mutuelle des savoirs : savoir scientifique et savoir expérientiel. Ce dialogue améliore la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques et valorise le rôle actif des patients dans leur parcours de soins.