Droits et démarches administratives
Du diagnostic à l’évolution de la maladie, vivre avec une SEP implique parfois de naviguer dans un paysage administratif complexe. France Sclérose en Plaques vous guide vers les aides existantes, les démarches à engager et les bons interlocuteurs, pour faire valoir vos droits en toute sérénité.
Comprendre les démarches pour mieux faire valoir ses droits
Cette page vous aide à mieux comprendre les principales structures à solliciter, les dispositifs à connaître, et les droits dont vous pouvez bénéficier tout au long de votre parcours de vie avec la sclérose en plaques.
Les démarches liées à la santé
La reconnaissance en affectation de longue durée (ALD)
Dès le diagnostic, votre médecin traitant peut faire une demande de reconnaissance en ALD auprès de la CPAM. Cela permet :
- une prise en charge à 100 % des soins liés à la sclérose en plaques (hors dépassements d’honoraires)
- des arrêts de travail avec indemnités journalières (IJ) sur trois ans
- le remboursement des transports médicaux liés à la maladie
- un seul délai de carence en cas d’arrêts successifs liés à la sclérose en plaques
Consulter le guide ALD – Assurance Maladie
Protection universelle maladie (PUMa)
Elle garantit une continuité des droits à l’Assurance Maladie, même en cas de rupture professionnelle. Cela protège notamment les personnes qui doivent cesser de travailler pour raisons de santé ou pour s’occuper de leurs enfants.
Complémentaire santé solidaire
Les personnes aux revenus modestes peuvent bénéficier d’une couverture santé complémentaire gratuite ou à faible coût.
Demander la complémentaire santé solidaire
Les démarches auprès de la MDPH
Le rôle de la MDPH
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des guichets uniques. Elles permettent de :
- reconnaître un taux d’incapacité ;
- accéder à des aides de compensation (PCH, AAH…) ;
- demander une orientation professionnelle ou scolaire ;
- obtenir les cartes mobilité inclusion (CMI).
Annuaire des MDPH par département
Les principales aides accordées par la MDPH
| Aide | Description | Conditions |
|---|---|---|
| AAH | Allocation financière pour les personnes à faible revenu | Taux de handicap ≥ 80 % ou entre 50 et 79 % avec restriction d’accès à l’emploi |
| PCH | Prise en charge de l’aide humaine, des aménagements de logement, du transport… | Taux de handicap ≥ 80 % ou besoin d’assistance durable |
| CMI | Les cartes mobilité inclusion Invalidité, Priorité et Stationnement peuvent donner des droits sur la fiscalité, le stationnement ou l’accès aux places assises. | L'attribution varie en fonction de l’incapacité, du périmètre de marche et de la pénibilité à la station debout. |
Bon à savoir
- Le dossier MDPH est à renouveler selon la durée d’attribution (souvent un à cinq ans, ou à vie en cas d'état non évolutif).
- Le certificat médical doit être rempli avec soin, idéalement par un médecin connaissant bien votre situation.
Les aides financières spécifiques
La pension d'invalidité
Demandée auprès de la CPAM (ou proposée par le médecin conseil), elle permet de compenser une perte de revenus durable. Elle est attribuée selon trois catégories en fonction du taux d’incapacité à exercer une activité professionnelle.
La majoration pour tierce personne (MTP)
Versée en complément d’une pension d’invalidité, elle aide à financer un accompagnement à domicile lorsque l’autonomie est fortement réduite.
La prestation de compensation du handicap (PCH)
Elle couvre différents besoins :
- Aide humaine (emploi ou dédommagement d’un proche aidant)
- Aménagement du logement ou du véhicule
- Soutien à la parentalité ou à l’autonomie
- Aide technique ou animalière (animal d’assistance)
Brochure complète sur la PCH - CNSA
Les démarches en lien avec la scolarité ou la vie professionnelle
Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)
Mis en place avec l’équipe éducative et la MDPH, il vise à garantir une scolarité adaptée à chaque enfant ou étudiant vivant avec un handicap. Cela peut inclure :
- des aménagements d’examen ;
- l’intervention d’un accompagnant (AESH) ;
- une scolarisation partagée entre établissement et domicile.
Guide scolarisation et handicap – Education.gouv.fr
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Elle facilite l’accès à :
- des aménagements de poste ;
- des dispositifs de maintien dans l’emploi ;
- un accompagnement par Cap emploi ;
- des aides de l’Agefiph ou du FIPHFP (selon secteur privé ou public).
Conduire avec une sclérose en plaques : que faut-il savoir ?
Au JO du 3 avril 2022 a été publié l’arrêté du 28 mars 2022 fixant la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec ou sans aménagements ou restrictions pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée. Cet arrêté précise notamment que la ou les NMOSD présentent une incompatibilité à la conduite jusqu’à un avis médical spécialisé. Il est donc important de se renseigner auprès de son neurologue.