Etre acteur de la recherche

Participer à des enquêtes ou des entretiens 

Les patients participent souvent à des enquêtes, des entretiens ou des groupes de discussion pour :

• apporter des informations sur des aspects de leur vie quotidienne, de leurs symptômes, etc... Ces enquêtes serviront principalement à des études statistiques.
• partager leurs expériences et leurs savoirs pour élaborer des supports de communication.
• donner leur avis sur un sujet ou une question de recherche, les méthodes et les ressources disponibles.

Cette participation demande généralement peu de temps et ne nécessite pas de formation particulière. 

Participer à un essai clinique

La recherche clinique est fondée sur la médecine basée sur les preuves. Ces recherches impliquent la participation de patients mais aussi de volontaires sains. La participation d’un patient à un essai clinique contribue à accroître les connaissances scientifiques d’une nouvelle molécule ou d’un nouveau protocole.

En France, cette procédure s’appuie sur des réglementations juridique et éthique rigoureuses. Les participants à un essai clinique doivent donner leur « consentement éclairé » et l’investigateur doit informer les participants de façon claire et complète sur le projet de recherche : son objectif, son déroulement, ses bénéfices et ses contraintes pour le participant, ses risques prévisibles, etc... S'ils le souhaitent, les patients qui ont participé à un essai clinique peuvent être informés par l’investigateur des résultats globaux de l’essai.

Bien que la participation à un essai clinique soit ouverte à tous, chaque protocole comporte des critères d’inclusion et d’exclusion spécifiques.

Faire partie d'un comité de relecteurs 

Les comités de relecteurs contribuent à une meilleure information des participants à la recherche clinique afin qu’ils soient plus aptes à décider par eux-mêmes de participer ou non à un essai clinique. Ils ont pour missions de :

• s’assurer de la transparence et de la lisibilité des documents remis aux participants des essais cliniques tels que le consentement éclairé ou des notices d’information, pour des médicaments par exemple ;
• évaluer la faisabilité de l’essai en tenant compte de leur expérience de vie en qualité de patient

Leurs avis et critiques profitent aux chercheurs et aux sociétés en les alertant sur les freins, les risques, la non-faisabilité du protocole ou de la démarche et en leur proposant des améliorations. Une telle information, claire, loyale et éthique, favorisera le nombre des participants aux recherches et leur adhésion. 
Les participants aux comités des relecteurs sont des patients partenaires.

S'investir dans un protocole de recherche

L'apport des patients à la recherche a évolué au cours des dernières années, passant d'un rôle passif, dans lequel ils représentent des données « statistiques », à un rôle actif, qui suppose leur contribution au processus de recherche.
La participation active des patients peut se faire à différentes phases du processus de recherche : conceptualisation de l'idée de recherche, élaboration des protocoles, transposition des résultats dans la pratique clinique, communication des résultats auprès de la société civile etc..., l’objectif étant d'intégrer la perspective du patient à chaque étape.

Cette participation des patients à la recherche présente de nombreux avantages  :

• Pour le patient : elle lui donne le sentiment d’avoir contribué de façon utile à l’amélioration de la prise en charge ; le patient gère aussi mieux sa maladie grâce à l'acquisition de connaissances et/ou de stratégies d'adaptation.
• Pour le chercheur : elle peut faciliter le processus de recrutement des volontaires, aider à mieux cibler les attentes des patients, etc...
• Pour la collectivité : elle aide à la communication auprès de la collectivité, ce qui peut faciliter la mise en œuvre des résultats de la recherche dans la pratique clinique et favoriser une meilleure compréhension de la science et de la recherche parmi le public. 

Cette participation active dans la recherche est réalisée par les patients partenaires.