L'association France Sclérose en Plaques
L’association réunit les personnes touchées par la sclérose en plaques, et agit au quotidien à leurs côtés, dans la suite des combats menés par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques depuis plus de vingt ans. Elle constitue, en synergie d’actions avec la fondation le pilier national de représentation des patients.
Une association au service des personnes concernées
Sa raison d’être est claire : améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une sclérose en plaques et de leurs proches. Elle agit pour faire valoir leurs droits, promouvoir leur dignité et les représenter au sein des institutions de santé.
L’association a vocation à être la voix des usagers dans les instances de santé publiques, afin que leurs besoins, leurs attentes et leurs expériences soient pleinement pris en compte dans l’élaboration des politiques de santé.
Elle s’adresse à toutes celles et ceux qui vivent avec une sclérose en plaques, à leurs proches, aux professionnels de santé et à l’ensemble de la société.
Ses engagements
- Défendre les droits des personnes atteintes de la sclérose en plaques et améliorer leur reconnaissance dans la société.
- Favoriser l’accès à l’information, aux soins et aux aides sociales, en particulier pour les personnes isolées et éloignées des structures de santé.
- Participer activement à la transformation des politiques de santé publique.
Une gouvernance participative
L’association est dirigée par un conseil d’administration, élu par les adhérents de l’association, dont la majorité des membres sont eux-mêmes atteints d’une sclérose en plaques. Elle veille à ce que les patients soient toujours au cœur de ses décisions.
Un rôle complémentaire à celui de la fondation
L’association France Sclérose en Plaques a pris la suite de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Elle travaille en synergie avec la fondation France Sclérose en Plaques, notamment pour garantir une information fiable, soutenir les initiatives locales, et faire entendre la voix des personnes atteintes de la sclérose en plaques dans les politiques de santé.