Nouveau diagnostiqué
Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques bouleverse. Et pourtant, la majorité des personnes concernées poursuivent leur vie : travail, famille, loisirs, projets. Il est parfois nécessaire d’ajuster certains aspects de son quotidien, mais avec des repères adaptés, un accompagnement bienveillant et du temps, chacun peut trouver ses propres équilibres pour rester acteur de sa vie.
Patients nouvellement diagnostiqués
L'annonce de maladie marque un tournant dans la vie
Comprendre ce qui se passe, mettre un nom sur ses symptômes et commencer à se projeter à nouveau : les premiers temps sont souvent marqués par des interrogations, des émotions fortes et un besoin d’information fiable et d’accompagnement. Cette page vous aide à mieux comprendre cette période particulière et les ressources disponibles pour vous soutenir.
Le chemin vers le diagnostic
Le diagnostic de la SEP repose sur un ensemble d’éléments cliniques, biologiques et d’imagerie, rassemblés parfois rapidement, mais aussi, dans certains cas, sur plusieurs mois. Cette temporalité peut influencer la manière dont chacun reçoit l’annonce : soulagement d’avoir une explication, choc devant l’imprévu, ou confusion face à une maladie encore peu connue.
Accueillir l'annonce, une étape sensible
La façon dont le diagnostic est vécu dépend de nombreux facteurs : parcours de vie, représentation de la maladie, soutien de l’entourage. Il n’y a pas de « bonne réaction » : incompréhension, colère, tristesse ou déni sont des réactions humaines. Il est essentiel que ces ressentis soient accueillis avec bienveillance, sans jugement.
Être accompagné dès les premiers instants
Après l’annonce, il est possible – et recommandé – d’en parler avec son neurologue, un(e) infirmier(e) spécialisé(e) ou un(e) psychologue. Certaines structures comme les centres de ressources et de compétences (CRC-SEP) ou les réseaux de santé SEP proposent des dispositifs spécifiques pour accompagner ce moment clé, avec des rendez-vous dédiés, en individuel ou en groupe.
TROUVER UN CRC-SEP PRÈS DE CHEZ VOUS
Composer avec la maladie, un apprentissage progressif
Comprendre ce qui se passe dans son corps, poser des questions sur les symptômes, les traitements ou le quotidien… cela prend du temps. Les professionnels peuvent vous aider à décrypter les nouvelles sensations et à réduire l’inquiétude qu’elles suscitent. La régulation émotionnelle fait partie intégrante de l’adaptation.
PERMANENCES TÉLÉPHONIQUES
L'éducation thérapeutique, un appui pour mieux vivre avec la SEP
Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sont proposés dans la plupart des régions. Gratuits et personnalisés, ils permettent d’acquérir des connaissances concrètes : comprendre les poussées, gérer la fatigue, organiser ses démarches administratives, parler de grossesse… Ces ateliers, animés par une équipe pluridisciplinaire comprenant des patients partenaires, vous aident à rester acteur de votre parcours.
Rester vigilant sur les sources d'information
Internet peut être un allié précieux, mais aussi une source d’angoisse. Il existe une grande diversité de vécus et de témoignages, souvent partagés sur les forums ou réseaux sociaux. Pour éviter la confusion, privilégiez toujours des sources validées médicalement.
