SEP de l’enfant et de l’adolescent
L'annonce d'un diagnostic de sclérose en plaques chez un enfant ou un adolescent constitue un bouleversement pour toute la famille. Cependant, grâce à une prise en charge adaptée et un accompagnement bienveillant, les enfants peuvent continuer à grandir, apprendre et s’épanouir malgré la maladie.
Une maladie rare mais réelle
La sclérose en plaques chez l’enfant est une maladie rare, avec une prévalence d’environ 1 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans. Elle représente entre 3 et 10 % des SEP, soit environ 30 à 50 nouveaux cas par an. L’âge moyen de début est de 11 à 12 ans, bien que certains enfants puissent développer la maladie plus jeunes. Avant 10 ans, les garçons et les filles sont touchés de manière égale, mais après cet âge, les filles sont majoritairement concernées.
La rareté de la forme pédiatrique rend indispensable une exclusion des diagnostics différentiels, notamment certaines pathologies aux symptômes similaires comme les MOGAD.
Symptômes et spécificités
La sclérose en plaques de l'enfant présente des caractéristiques particulières par rapport à celle de l'adulte.
Des poussées plus inflammatoires
- Chez l'adolescent, les signes cliniques sont similaires à ceux de l'adulte (atteinte visuelle, troubles moteurs, perte d'équilibre, fatigue, troubles cognitifs...).
- Chez l'enfant de moins de 10 ans, la première poussée peut être plus sévère et se manifester sous forme d'encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), avec une altération de l'état de conscience et plusieurs symptômes simultanément.
- L'IRM cérébrale montre généralement plus de lésions inflammatoires que chez l'adulte.
- La forme rémittente est la plus fréquente chez l'enfant (plus de 95 % des cas).
- La récupération clinique après une poussée est plus rapide et meilleure que chez l'adulte.
Prise en charge et traitements
Traitement des poussées
Comme chez l'adulte, les poussées sont traitées par bolus de corticoïdes.
Traitements de fond : un accès limité mais en expansion
Tous les traitements de fond utilisés chez l'adulte n'ont pas encore une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les enfants. Toutefois, grâce aux essais cliniques terminés ou en cours, de plus en plus de traitements sont accessibles aux jeunes patients.
Un suivi adapté
L'instauration d'un traitement de fond est une décision prise en concertation avec l'enfant, sa famille et l'équipe médicale. L'impact de la maladie et du traitement sur la vie scolaire, sociale et familiale doit être soigneusement pris en compte.
Conséquences sur la vie de l'enfant et de sa famille
Lorsqu'un enfant est atteint de la sclérose en plaques, c'est toute sa vie quotidienne qui est bouleversée. L'enfant est en pleine construction personnelle et doit composer avec une maladie imprévisible et invisible. L'entourage familial et scolaire joue un rôle essentiel pour l'aider à s'adapter et à gérer au mieux les symptômes et les traitements.