La sclérose en plaques (SEP) touche souvent les personnes à un âge où la vie professionnelle est en plein essor. Faut-il parler de la maladie au travail ? Quelles sont les aides qui existent ? Qu’est-ce que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? Cette page vous guide dans vos droits, vos démarches et les soutiens possibles pour rester acteur de votre parcours.

Il n’y a pas de règle ni d’obligation légale à déclarer ses problèmes de santé à son employeur. C’est au salarié de juger si cela peut être nécessaire ou, au contraire, si cela risque de lui porter préjudice.
De même, lors de l’entretien d’embauche, il n’y a aucune obligation de mentionner sa maladie.
Dans certains cas toutefois, il peut être judicieux d’informer l’employeur de sa sclérose en plaques afin de favoriser une relation de confiance et de faciliter ainsi les aménagements nécessaires.
Mais rappelez-vous, c’est toujours au salarié d’en décider.
Même s’il n’y a pas d’obligation légale, révéler sa maladie à son employeur permet d’obtenir une adaptation du poste de travail (si nécessaire) par l’intermédiaire du médecin du travail. De même, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être un atout capital car elle permet de mobiliser des aides financières et matérielles pour maintenir le salarié en emploi.
Pour vous aider à faire votre choix, il est nécessaire de bien analyser la situation et d’essayer d’évaluer les éventuels impacts de la SEP sur votre travail et/ou les relations avec votre entourage professionnel.
Si la décision d’annoncer sa maladie au travail est prise, elle reste une étape souvent délicate et complexe pour le salarié. En effet, celui-ci peut craindre, lorsque la relation qu’il entretient avec son employeur et/ou ses collègues n’est pas de confiance, d’être stigmatisé, placardisé voire empêché dans son évolution professionnelle.
Le salarié peut alors décider de n’en parler qu’au médecin du travail, qui est tenu au secret professionnel et pourra ainsi demander les adaptations de poste nécessaires sans faire mention de la nature de ses problèmes de santé.
Dans tous les cas, il ne doit pas hésiter à en parler aux professionnels du secteur médico-social : médecin traitant, neurologue, assistant·e de service social ou psychologue.
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) donne accès à certains droits spécifiques visant à favoriser l’insertion professionnelle et/ou le maintien dans l’emploi de son bénéficiaire.
Elle permet ainsi la mise en place :
La sclérose en plaques fait partie des pathologies permettant de prétendre à une RQTH. Comme pour toute maladie ou handicap, cette demande de reconnaissance s’effectue auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Les démarches d’une demande de RQTH peuvent être longues, tout comme son traitement. Ainsi, si vous en avez la possibilité, essayez de les enclencher au plus tôt, dès le diagnostic posé. N’hésitez pas non plus, si besoin, à vous faire accompagner pour remplir votre demande.
La RQTH est attribuée pour une durée d’un à dix ans ou sans limite de durée (sous conditions et/ou si la situation de handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement). En cas de renouvellement, il faut faire la demande au moins quatre mois avant sa date d’échéance.
Important à savoir : même si vous faites une demande de RQTH, il n’y a aucune obligation à l’utiliser immédiatement ! Vous pouvez donc initier les démarches au plus tôt et y recourir seulement lorsque vous en aurez besoin.
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Pour en savoir plus : les permanences de France Sclérose en Plaques
Chaque cas est différent et certaines personnes pourront continuer à exercer pleinement leur emploi, avec ou sans aménagements. Cela dépend des conditions dans lesquelles le travail est réalisé et de l’évolution de la maladie, très variable d’un patient à l’autre.
Pour connaître ses droits et les prestations auxquelles on peut prétendre, il est important de distinguer trois notions.
Au sein de l’entreprise, différents intervenants peuvent jouer un rôle clé dans votre accompagnement. N’hésitez pas à les solliciter.
Le médecin du travail
Obligatoire dans toutes les entreprises et administrations, indépendant de l’employeur et soumis au secret médical, il est l’interlocuteur privilégié du salarié ou de l’agent. Il va l’accompagner tout au long de sa vie professionnelle (maintien de l’emploi, démarches administratives, aménagements du poste de travail…).
Les ressources humaines
Les ressources humaines (RH) jouent un rôle primordial dans l’intégration du handicap au sein des entreprises. Elles sont garantes de la définition et de la mise en œuvre d’une politique handicap structurée, de la sensibilisation et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Le référent handicap
Il est obligatoire dans les administrations et entreprises de plus de 250 salariés.
C’est une personne ressource qui va faciliter la mise en œuvre de la politique du handicap dans la structure de travail. Il fait le lien avec la hiérarchie et les représentants du personnel. Formé, il peut vous orienter, vous accompagner et vous informer sur vos droits.
L’assistant·e social·e
Souvent présent·es en entreprise ou via la CPAM, les assistant·es sociaux·les peuvent vous aider à mobiliser les bons dispositifs, en fonction de votre situation.
Des dispositifs existent pour aider les personnes en situation de handicap à maintenir une vie professionnelle dans les meilleures conditions possibles.
- L’Association pour la gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph) et le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP)
Qu’il s’agisse de l’Agefiph (pour le secteur privé) ou du FIPHFP (pour le secteur public), leurs missions sont identiques :
Ces organismes sont sollicités par l’entreprise ou par Cap emploi.
La progression du handicap dans la sclérose en plaques peut avoir un impact sur les ressources de la personne concernée : diminution du temps de travail, interruption de l’activité professionnelle ou absence d’activité vont conduire à une réduction des moyens financiers. Il existe plusieurs dispositifs pour tenter de limiter cet impact ainsi qu’une aide financière minimale, accessibles sous conditions.
L’arrêt de travail
Lorsque votre état de santé vous oblige à cesser temporairement votre activité professionnelle, vous bénéficiez d’une prise en charge financière.
Le temps partiel thérapeutique
Il permet de reprendre le travail à temps partiel (de 20 % à 90 % dans le privé, de 50 % à 90 % dans la fonction publique) tout en percevant une partie des indemnités journalières (IJ) versées par la CPAM.
Le temps partiel thérapeutique :
La pension d’invalidité (secteur privé)
Attribuée en cas de réduction de la capacité de travail d’au moins deux tiers, la pension d’invalidité peut être :
Elle est cumulable avec une activité professionnelle. Elle peut être demandée par vous-même ou proposée par la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).
Les contrats de prévoyance
Dans le secteur privé, la plupart des entreprises proposent des contrats de prévoyance qui peuvent :
N’hésitez pas à demander la notice d’information à votre employeur ou à consulter votre convention collective.
Les travailleurs indépendants disposent également de différents droits et aides (ALD, indemnités journalières maladie, pension d’invalidité, aides de la CPAM, dossier MDPH, aides Agefiph / Cap emploi, aides Urssaf…). N’hésitez pas à vous informer auprès des organismes référents (France Travail, Cap emploi, Adie ou H‘up entrepreneurs).
En cas d’impossibilité de maintien du poste actuel, il existe également des dispositifs permettant un reclassement au sein de l’entreprise ou une réorientation.
Même si la démarche est loin d’être évidente, se déclarer travailleur handicapé favorise toute demande d’aménagements (temps et horaires de travail, télétravail, matériel...) et aides financières pouvant aider au maintien de l’emploi dans de bonnes conditions. N’hésitez pas à vous renseigner et à vous faire accompagner dans cette étape.
Une reprise à temps partiel thérapeutique (quand cela est possible) permet une réadaptation progressive au travail.
Il est interdit de licencier une personne pour raison de santé. Cependant, à cause de la maladie, le salarié peut ne plus être en mesure de remplir les missions qui lui sont confiées ou mettre ses collègues ou lui-même en danger. S’il reçoit, de la part de l’employeur, un avertissement ou une sanction qui lui semblent être rattachés à son état de santé, il a tout intérêt à demander rapidement une visite médicale auprès du médecin du travail.
En revanche, une personne atteinte de la SEP peut être licenciée pour inaptitude au poste de travail sans possibilité de reclassement.
Les aménagements de poste sont variables. Ils dépendent des besoins du travailleur et sont proposés par le médecin du travail. Renseignez-vous auprès de votre référent handicap ou des ressources humaines de votre entreprise.
La sclérose en plaques est une maladie dont les symptômes et l’évolution varient fortement d’une personne à l’autre. Il est donc impossible de savoir à l’avance quelles vont être les conséquences de la maladie sur ses aptitudes et sa vie professionnelle.
En revanche, s’informer et se renseigner en amont sur les dispositifs existants, les acteurs référents et ses droits (notamment en tant que travailleur handicapé) permet d’anticiper au mieux.