Symptômes et poussées de la sclérose en plaques

Qu'est-ce que la SEP ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire et neurodégénérative du système nerveux central (c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques) dont le diagnostic est posé généralement entre 25 et 35 ans (âge moyen : 30 ans) et qui touche aujourd’hui 140 000 personnes en France (dont 72 % de femmes).

C’est une  maladie auto-immune : le système immunitaire, censé lutter contre les virus et les bactéries de notre organisme, va attaquer par erreur la gaine de myéline, qui protège les fibres nerveuses.

La SEP s’exprime par des symptômes neurologiques variés selon l’emplacement des lésions dans le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs optiques (troubles moteurs, troubles de l’équilibre, fourmillements, troubles visuels, urinaires…), souvent sous forme de poussées.

Cette maladie est, hors accident, la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes, même si sa progression est variable d’un patient à l’autre.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Les symptômes de la SEP, qui peuvent être visibles ou invisibles, sont extrêmement variables d’une personne à l’autre mais aussi chez une même personne, selon la phase de la maladie. Ils dépendent de la zone touchée (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques) par les lésions de la sclérose en plaques.

Fatigue et SEP

La fatigue est extrêmement fréquente puisqu’entre 75 et 95 % des patients atteints de la sclérose en plaques la mentionnent à un moment ou à un autre, quelle que soit la forme et l’évolution de la maladie. Une fatigue imprévisible, écrasante, pouvant être très invalidante : jusqu’à 80 % des patients qui en souffrent considèrent ce symptôme comme le plus invalidant de la maladie. 

Cette fatigue peut être : 

• primaire : c’est-à-dire qu’elle prend son origine dans la maladie même (dysfonctionnement du système immunitaire) ;
• secondaire : elle est due à des facteurs en lien avec la maladie tels que la prise de médicaments (effets secondaires), des déficits (en fer, en vitamines), des troubles du sommeil, la baisse d’activité physique…

De même, il est fréquent que l’apparition des symptômes (ou poussées) s’accompagne d’un pic de fatigue.

 « L’activité physique me permet de relativiser les effets de la fatigue, mais des pauses sont nécessaires. Le stage de rééducation fonctionnelle m’aide à repousser le seuil de fatigabilité même si, le soir, le canapé est mon meilleur ami. » Richard, 39 ans

 Pour aller plus loin : brochure sur la fatigue et sa prise en charge

Les troubles cognitifs

Les troubles cognitifs font partie des signes invisibles fréquents de la SEP puisqu’ils concernent entre 40 et 70 % des patients. Ils peuvent générer des difficultés dans la vie quotidienne, familiale, sociale ou professionnelle des personnes atteintes de la sclérose en plaques et de leurs proches. 

Il peut s’agir de :

• troubles de la mémoire (ou troubles mnésiques) : ont une incidence sur la faculté à se souvenir d’un événement vécu et/ou à mémoriser un fait nouveau ou une information nouvelle (ou les deux).
• troubles de l’attention : baisse du maintien de l’attention et de la concentration, difficulté à réaliser deux tâches en même temps (exemple : conduire et discuter en même temps).
• troubles du langage : peuvent se traduire par des difficultés de compréhension ou de conversation (oubli des mots, répétitions, mots imprécis…).
• troubles du fonctionnement exécutif : difficultés à accomplir des tâches impliquant l’organisation, la planification et la régulation des actions.

Une évaluation neuropsychologique permet de les identifier, pour une prise en charge adaptée. En effet, pour pallier ou limiter l’impact de ces troubles cognitifs dans le quotidien, il est possible de mettre en place des exercices et de participer à des séances de rééducation ou de « remédiation » cognitive.

Pour aller plus loin et en savoir plus sur la « remédiation cognitive » : brochure sur les troubles cognitifs

Les troubles du comportement et de l’humeur

Plus de la moitié des personnes atteintes de la sclérose en plaques vont présenter des troubles de l’humeur à un moment de l’évolution de la maladie. Ceux-ci peuvent avoir des conséquences importantes dans la vie de couple, familiale ou professionnelle. Il est fondamental d’en parler sans tabou.

Il peut s’agir de :

• dépression : tristesse, irritabilité, perte d’intérêt pour des activités habituellement sources de plaisir, sentiment de culpabilité, perte d’estime de soi… ;
• anxiété : tension et/ou inquiétude permanente mais aussi phobies ou attaques de panique (sensation d’oppression, de malaise, palpitations, tremblements…) ;
• brusques variations d’humeur, comme les manifestations de colère, une impulsivité excessive ou un manque de contrôle de ses émotions ;
• apathie, détachement émotionnel difficilement compréhensible pour l’entourage.

Les troubles visuels

Les problèmes oculaires sont très fréquents : près de 75 % des patients en souffrent au cours de leur vie avec la maladie. Transitoires ou permanents, ils prennent différentes formes : gêne visuelle, baisse de vision, vision floue ou double, douleurs orbitaires, inflammation du nerf optique (névrite optique). Ces anomalies de la vision peuvent être accompagnées par la présence de taches dans le champ visuel ou d’anomalies dans la vision des couleurs.

Au-delà des traitements médicamenteux et de la prise en charge ophtalmologique spécifique, une rééducation orthoptique et une prise en charge par un ergothérapeute permettent de réduire significativement les conséquences de la gêne visuelle.

Les troubles de la sensibilité

Les troubles de la sensibilité peuvent toucher un bras, le thorax, le ventre, les jambes ou une partie du visage. Ils se manifestent sous la forme de :

• fourmillements,
• picotements,
• engourdissements,
• perte de sensibilité,
• impression de froid ou au contraire de chaud, de ruissellement sur la peau,
• douleurs et décharges électriques.

Les troubles moteurs

Les troubles moteurs peuvent toucher un ou plusieurs membres. Ils peuvent entraîner une sensation de faiblesse musculaire et/ou de raideur musculaire (spasticité), et altérer la marche ou les gestes précis.

Les troubles de l’équilibre et de la coordination

Il peut s’agir de vertiges, de tangage, d’instabilité et/ou de maladresse des mouvements. L’équilibre est incertain (avec ou sans effort).

Les troubles urinaires, digestifs et sexuels

D’autres troubles peuvent apparaître au cours de la maladie :

• Troubles urinaires : chez les personnes ayant une sclérose en plaques, différents problèmes urinaires peuvent survenir (envie fréquente d’uriner, incontinence urinaire ou, à l’inverse, difficulté à uriner, cystite…). Il est essentiel de prendre le temps d’en discuter librement avec son médecin pour trouver la bonne solution, le plus souvent simple et peu contraignante (adaptation de l’alimentation).
• Troubles digestifs et intestinaux : la constipation et l’incontinence anale sont fréquentes. Des mesures hygiéno-diététiques peuvent faciliter le transit.
• Troubles sexuels : que ce soit chez l’homme ou la femme, des troubles sexuels peuvent apparaître (sans perturbation de la fertilité ni pour l’homme ni pour la femme). Il faut oser en parler à son médecin pour qu’il puisse proposer une prise en charge. Au sein du couple, il est essentiel de communiquer et de rester dans le lien affectif.

Pour aller plus loin : brochure sur les troubles invisibles de la maladie.

Quand et comment se manifestent les symptômes de la SEP ?

Dans 85 % des cas, les premiers signes évocateurs de la sclérose en plaques (SEP) se présentent sous forme de symptômes, appelés « poussées », survenant seuls ou associés, de façon brutale ou insidieuse, et disparaissant en quelques semaines. Deux poussées distinctes doivent être séparées d’au moins un mois.
Dans 15 % des cas, les premiers signes ne régressent pas et s’aggravent peu à peu (forme progressive de la sclérose en plaques).

Qu’est-ce qu’une poussée ?

Dans la sclérose en plaques, on appelle « poussée » l’apparition de nouveaux symptômes, ou l’aggravation de symptômes existants, durant plus de 24 heures et hors contexte de fièvre ou d’infection (rhume, grippe, infection urinaire…).

Les poussées peuvent être légères, modérées ou graves et sont souvent différentes d’une fois sur l’autre, tant dans leur intensité et leur durée que dans la manifestation des symptômes.

Durée et fréquence d’une poussée de la SEP

Habituellement, les signes d’une poussée s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à six semaines. Cependant, il est impossible de prévoir le moment, l’intensité ou la durée d’une poussée.

Le délai entre chaque poussée est variable. Certains patients restent ainsi plusieurs années sans la moindre poussée, alors que d’autres peuvent présenter des attaques neurologiques plusieurs fois par an. Pareillement, un même patient, au cours de l’évolution de la maladie, peut passer d’une période pendant laquelle il va présenter un nombre important de poussées à une période de calme durant laquelle les poussées sont plus rares. Généralement, le nombre de poussées diminue avec l’évolution de la maladie.

La récupération à la suite d’une poussée est variable : elle peut être totale (poussée sans séquelle), ou partielle sans retour à l’état neurologique normal (poussée avec séquelles).

Y a-t-il des circonstances favorisant l’apparition des poussées ?

Il n’est pas prouvé scientifiquement que certains facteurs de risque favorisent les poussées.
Les poussées restent en effet imprévisibles et, du fait de ces incertitudes, il n’existe aucune précaution particulière à prendre dans la vie quotidienne pour éviter leur survenue.

Qu’est-ce que le phénomène d’Uhthoff ?

Le phénomène d’Uhthoff (appelé parfois « pseudo-poussée ») est l’aggravation temporaire des symptômes existants, provoquée par la hausse de la température corporelle de la personne atteinte de la SEP (à la suite d’un effort intense, lorsque la température ambiante est élevée, lors d’un épisode de fièvre ou après un bain chaud, par exemple).

Il ne s’agit pas d’une poussée, mais d’une exacerbation transitoire de troubles neurologiques préexistants : les symptômes disparaissent complètement une fois que la température a baissé.

Des mesures simples peuvent limiter les facteurs de risque : éviter la chaleur excessive, prévoir des temps de repos, s’hydrater régulièrement.

Quel traitement pour une poussée de SEP ?

Une poussée ne justifie pas systématiquement une prise en charge thérapeutique ou la prise de médicaments. Cela dépendra des symptômes (variables d’une poussée à l’autre) et de leur impact sur la qualité de vie de la personne atteinte de la SEP (en cas de douleurs ou de gênes importantes, par exemple). Certaines poussées ne seront ainsi traitées que par le repos quand d’autres pourront nécessiter un traitement médicamenteux (prise de corticoïdes sous forme de comprimés ou par perfusion).

Pour en savoir plus : brochure « La poussée, l’identifier et la gérer ».

Poser le diagnostic de la SEP

Repérer les signes de la SEP

Lorsque les premiers signes apparaissent, un bilan est réalisé via un examen neurologique clinique lors d’une consultation médicale.

Pour poser le diagnostic, le neurologue va vérifier :

• les symptômes pouvant traduire l’existence de lésions dans une (ou plusieurs) zone(s) du système nerveux,
• et leur évolution dans le temps : succession d’épisodes où les symptômes apparaissent sous forme de poussées puis disparaissent (forme rémittente) ou évolution progressive.

Cet examen neurologique est complété par :

• une imagerie du cerveau et/ou de la moelle épinière (IRM). L’IRM permet de visualiser les éventuelles lésions (= inflammations) dans le cerveau et/ou la moelle épinière, qui apparaissent sous forme de taches blanches.

 Et éventuellement par :

• un examen ophtalmologique (fond de l’œil),
• des examens biologiques (ponction lombaire) et des prélèvements sanguins pour éliminer des pathologies qui ressemblent à la sclérose en plaques.

SEP et parcours de soins

Une fois que le diagnostic est posé, une prise en charge globale et un suivi multidisciplinaire sont essentiels pour soulager les symptômes. Un accompagnement sera proposé avec différents professionnels de santé : médecin de rééducation, neurologue, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute…

Les traitements, adaptés à l’évolution de la maladie et aux besoins de chaque personne, pourront être médicamenteux ou non.

À noter qu’il n’existe pas, à ce jour, de traitement pour soigner la maladie (simplement pour soulager les symptômes et agir sur les poussées). Mais la recherche médicale progresse sur tous les fronts (stopper la maladie, restaurer les fonctions perdues, prévenir son apparition).

Les symptômes de la SEP sont très variables d’une personne à l’autre et au cours de la maladie. Ils se manifestent la majorité du temps sous forme de poussées. Subir ces symptômes n’est pas une fatalité : une prise en charge globale et un suivi multidisciplinaire permettent de les gérer et les soulager au mieux. N’hésitez pas à en parler aux médecins et spécialistes qui vous suivent et à votre entourage...