Enquête

Appel à témoignages pour cette 3e saison du podcast `La vie en sclérose`

Partagez votre expérience d’autonomie face à la sclérose en plaques. Jusqu'au 20 juin 2025.

Appel à témoignages pour cette 3e saison du podcast `La vie en sclérose`

« La Vie en Sclérose ? » revient pour une saison 3 : partagez votre témoignage autour de l’autonomie

Et si votre histoire pouvait aider d’autres personnes touchées par la sclérose en plaques ?

Le podcast « La Vie en Sclérose ? », produit par Novartis France avec le studio Louie Media et soutenu par France Sclérose en Plaques, lance un appel à témoignages pour sa troisième saison, consacrée à un sujet clé : l’autonomie.

Un podcast pour mieux comprendre la vie avec la SEP

Depuis sa création, « La Vie en Sclérose ? » donne la parole à des patient·es et à leurs proches, pour faire entendre la réalité du quotidien avec la sclérose en plaques, dans toute sa complexité. Animé par une journaliste, et co-construit avec des professionnel·les de santé, ce podcast propose des échanges sincères et profonds, qui mêlent vécu personnel et éclairages médicaux.

Les deux premières saisons ont abordé des sujets tels que l’annonce du diagnostic, l’impact sur la vie professionnelle, ou encore la maternité. À chaque fois, des voix fortes et des parcours singuliers ont permis de faire entendre la diversité des expériences.

Ecoutez les saisons précédentes ici

    Saison 3 : Vivre avec la sclérose en plaques en restant autonome

    Pour cette nouvelle saison, le podcast s’intéresse à la notion d’autonomie.

    - Qu’est-ce qu’être autonome quand on vit avec la SEP ?
    - Comment préserver cette indépendance au fil du temps ?
    - Quels sont les freins, les soutiens, les conseils ou les aménagements qui permettent de continuer à faire ses propres choix ?

    Autant de questions qui guideront les épisodes à venir, toujours dans une démarche d’écoute, de transmission et de solidarité.

    Pour la troisième saison du podcast « La vie en sclérose ? » nous recherchons des personnes se reconnaissant dans l’une des situations ci-dessous :

    • Autonomie & travail : vous êtes atteint·e de la SEP et votre activité professionnelle est un pilier de votre autonomie. Nous cherchons à entendre comment vous conciliez vie avec une maladie chronique et travail.

    Atteint·e de la SEP, je poursuis ma vie active et souhaite partager mon histoire. Avec la sclérose en plaques, j'ai dû réfléchir à la place de mon travail dans ma vie et des stratégies pour préserver mon autonomie. Je souhaite raconter les modifications à mon emploi que j’ai dû adapter, les ajustements négociés ou mon changement de métier pour conserver mon autonomie et me permettre une meilleure gestion de ma vie personnelle et professionnelle avec ma sclérose en plaques. Je souhaite partager ce qui m’a motivé à maintenir cette autonomie professionnelle et en quoi était-ce important pour moi, quels ont été les défis et les réussites de mon parcours ainsi que les décisions prises pour conserver cette indépendance.

    Nous sommes également curieux de savoir comment se passe le suivi pour vous permettre de conserver votre activité professionnelle. Comment avez-vous abordé ce sujet avec vos médecins et quelles ont été les recommandations ?

    • Autonomie & voyages : vous êtes atteint·e de la SEP et, malgré la maladie, vous n'avez pas renoncé à votre amour du voyage. Nous cherchons à comprendre comment vous conciliez le désir de découverte et d'aventure avec la gestion de votre maladie au quotidien.

    Atteint·e de la sclérose en plaques, voyager est pour moi synonyme de liberté. Malgré la nécessaire organisation et les ajustements, partir et découvrir de nouveaux horizons me fait me sentir vivant·e.

    Au-delà des limites que j'ai rencontrées, j'aimerais partager les ressources que j'ai mises en place pour voyager avec la SEP en toute autonomie. Comment ai-je réussi à contourner ces difficultés ? Quels aménagements ai-je dû faire pour gérer mes symptômes, mon traitement… et tous les aspects en lien avec la sclérose en plaques en déplacement ?

    Si le voyage est une passion que j'ai réussi à maintenir grâce à mon sens de l'autonomie, je souhaite partager les conseils qui m'ont été utiles, dans l'espoir qu'ils puissent aider d'autres patients et aidants à poursuivre aussi leur passion du voyage malgré la sclérose en plaques.

    • Autonomie & gestion de la maladie : vous êtes atteint·e de la SEP et la gestion de votre maladie est un enjeu majeur de votre autonomie. Nous cherchons à comprendre comment, dans votre parcours de soin, vous réussissez à trouver un équilibre entre les recommandations médicales et l'envie de maintenir votre mode de vie.

    Atteint·e de la sclérose en plaques, j'aspire à ce que ma maladie s'intègre dans ma vie, sans la définir ni la contrôler. Ensemble avec mon professionnel de santé, nous partageons les décisions concernant mon parcours de soin, dans le respect de mon autonomie et de mon quotidien.

    Je souhaite partager comment, dans le partenariat avec mon professionnel de santé, nous avons trouvé le bon équilibre pour me permettre d'être actif·ve/acteur·rice dans la prise en charge de ma maladie et impliqué·e dans les décisions médicales. Comment ai-je réussi à préserver mon autonomie tout en respectant les recommandations médicales ?

    ✍️ Un appel à témoignages : votre parole est précieuse

    Vous êtes atteint·e de SEP ? Vous êtes proche aidant·e ?
    Vous souhaitez partager votre histoire, vos difficultés, vos astuces ou simplement votre ressenti face à la question de l’autonomie ?

    Répondez à l’appel à candidatures lancé par Novartis France.
    Accord de participation et formulaire de candidature disponibles ICI

    En participant, vous contribuerez à faire entendre des voix peu représentées et à nourrir un podcast engagé, respectueux et profondément humain.

    Merci à toutes celles et ceux qui feront vivre cette nouvelle saison avec leurs mots et leur vérité.

    Nos dernières actualités

    Ils témoignent

    Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.

    J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.

    Emma
    Patiente

    Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.

    Stéphane
    Patient

    Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
    C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
    Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
    Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.

    Renaud
    Neurologue