ECTRIMS 2025 : participez à la journée de la communauté de patients !
Inscrivez-vous à cette journée pour participer à une occasion unique d’en apprendre plus et en direct auprès des meilleur·e·s expert·e·s sur les dernières avancées concernant la SEP et les maladies apparentées
actualitéVendredi 26 septembre 2025
Journée de la communauté de patients SEP à l'ECTRIMS 2025
Chaque année, le Congrès annuel de l’ECTRIMS met en lumière les recherches les plus innovantes et prometteuses en matière de soins provenant du monde entier. Cette année, ce congrès européen se déroulera à Barcelone, en Espagne le vendredi 26 septembre.
La "Patient Community Day" est destinée aux personnes atteintes de la sclérose en plaques ou de maladies apparentées et permet de s'informer auprès des meilleurs experts en neurologie sur les progrès et les mises à jour réalisés dans le traitement de leur maladie. Les événements de cette journée ont pour objectifs de :
- Simplifier et contextualiser les recherches présentées lors du congrès, en expliquant leur signification et leurs implications concrètes dans la vie quotidienne des patients
- Donner aux chercheurs l’occasion d’entendre directement les patients, afin qu’ils puissent orienter leurs travaux futurs vers les problèmes qui comptent le plus.
- Briser les barrières entre les chercheurs et les patients, pour favoriser une collaboration active et améliorer ensemble la qualité de vie..
Ce qui rend cette journée si spéciale, c'est que les participants peuvent partager leurs questions et avoir une véritable discussion avec la communauté scientifique présente à l'ECTRIMS.
Pour cela, inscrivez-vous (gratuitement) en ligne ectrimspatientcommunity.eu/registration prenez part à la conversation !
Des traductions en direct sont prévues dans plus de 50 langues !
Participez, en ligne ou en direct :
Notez bien la date du vendredi 26 septembre 2025. C'est une journée spéciale dédiée aux personnes atteintes de sclérose en plaques ou maladies apparentées, offrant des discussion ouertes sur les dernières recherches.
Participez en personne en Espagne ou en ligne et toutes les informations sont disponibles en cliquant sur le lien ci-dessous :
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue