Dans le cadre d’un projet de recherche publique sur le suivi médical et la prévention, nous recherchons des hommes et femmes vivant avec une sclérose en plaques, âgés de 50 ans à 74 ans, résidant en France métropolitaine
actualité 2025
Le but de notre étude est d’identifier les motivations et les obstacles de la participation aux dispositifs de prévention.
La durée d’un entretien est de 30 minutes à 1 heure (appel téléphonique ou vidéo) et reste adaptable en fonction de vos disponibilités.
Le recueil de votre témoignage sera réalisé dans le plus strict anonymat et les éléments susceptibles de dévoiler votre identité ou celle de vos proches seront modifiés.
Cette étude est réalisée dans le cadre de la Chaire :
« INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier » (INSPIRE) dirigée par le Dr Emmanuelle Leray et co-portée par la fondation EDMUS et l’École des hautes études en santé publique (EHESP).
L’objectif de cette chaire est de faire avancer la recherche sur les inégalités liées à la sclérose en plaques et de proposer des actions pour les réduire.
Si vous souhaitez participer, merci de contacter le Dr Leray par e-mail
Pour en savoir plus : lien vers l'EHESP - inégalités dans la SEP
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue