Conférence & informations

Live deseptembre : Comment préserver sa famille ?

Emission d'une heure en direct, jeudi 12 septembre à partir de 18h sur les réseaux sociaux de la Fondation : YouTube et Facebook

France Sclérose en plaques vous donne rendez-vous pour son prochain Live le jeudi 12 septembre à 18h qui abordera le thème « Comment préserver sa famille et maintenir sa place ? ».
Celui-ci se déroulera en présence de Fanny Hamelin, psychologue, et Solène Vary, infirmière, toutes deux du Réseau Synapse (Ile de France).

Quel que soit le moment de la maladie, annonce du diagnostic, évolution, traitements, etc. la question de l’attitude à adopter envers sa famille se pose.

  • Faut-il parler de ma maladie ?
  • A qui dois-je le dire ?
  • Comment le dire aux uns et aux autres ?
  • A quel(s) moment(s) dois-je le dire ?
  • Comment les sensibiliser mais ne pas les culpabiliser ?
  • Comment leur expliquer que je reste avant tout leur conjoint, leur mère/père, enfant ?

Autant de questions qui bouleversent la personne touchée par la sclérose en plaques.

Fanny Hamelin et Solène Vary vous apporteront des éclaircissements pour vous aider à mieux appréhender ces interrogations.

 

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

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L’émission est accessible sur Facebook, YouTube et LinkedIn 

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Ils témoignent

Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.

J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.

Emma
Patiente

Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.

Stéphane
Patient

Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.

Renaud
Neurologue