Retour sur la journée des patients de l'Ectrims 2024
La journée de la communauté des patients de l'Ectrims s'est tenue le 20 septembre 2024 à Copenhagen, mais aussi en ligne.
actualité Publié le 06 novembre 2024
ECTRIMS 2024 : un replay en ligne pour en savoir plus sur la SEP
Le congrès européen sur la sclérose en plaques s'est tenu à Copenhague. Durant cette période, une journée était également consacrée aux personnes atteintes de la sclérose en plaques ou de maladie apparentée et à leurs aidants. Cet événement annuel est organisé pour que toutes ces personnes puissent se tenir informées des progrès réalisés dans la gestion de leur maladie.
Lors de l'édition 2024, ont suivi cette journée :
- plus de 300 participants présentes sur place
- près de 1 000 personnes connectées pour s'informer en ligne
Toutes et tous ont ainsi pu rencontrer la communauté scientifique pour s'informer sur les dernières recherches et les traitements dévoilés à l'occasion de l'Ectrims.
Vous pouvez voir le replay de la journée dans plusieurs langues dont le français.
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue