Retour sur la journée des patients de l'Ectrims 2024
La journée de la communauté des patients de l'Ectrims s'est tenue le 20 septembre 2024 à Copenhagen, mais aussi en ligne.
actualitéPublié le 06 novembre 2024
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Cet événement annuel est destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques et de maladies neurologiques apparentées, ainsi qu'à leurs aidants, afin qu'ils puissent se tenir informés des progrès réalisés dans la gestion de leur maladie.
plus de 300 participants étaient sur place
près de 1 000 personnes en ligne
Ils ont ainsi pu rencontrer la communauté scientifique pours'informer sur les dernières recherches et les traitementsdévoilés à l'occasion de l'Ectrims.
Vous pouvez voir lereplayde la journée dans plusieurs langues dont lefrançais.
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients. C’est les accompagner, les rassurer, les écouter. Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape. Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
