Retour sur notre atelier numérique du 31 janvier 2026

France Sclérose en Plaques innove pour accompagner les jeunes adultes

Les 18-30 ans concernés par la sclérose en plaques vivent une période charnière : sortie de la pédiatrie, accès à l’autonomie, construction de projets personnels et professionnels… autant d’étapes qui se superposent à l’apprentissage de la vie avec la maladie.
Face à ce constat, France Sclérose en Plaques a souhaité interroger l’adéquation entre ses modes d’action traditionnels et les attentes spécifiques des jeunes adultes, notamment en matière de numérique.

C’est dans ce contexte qu’un atelier numérique a été organisé samedi 31 janvier, réunissant cinq jeunes femmes âgées de 19 à 29 ans, toutes concernées par la SEP, avec des parcours et des temporalités de diagnostic différents. Intitulé « Imaginons les outils pour apprivoiser la SEP quand on est jeune adulte », cet atelier avait pour objectif de donner la parole aux premières concernées afin d’explorer leurs pratiques, leurs besoins et leurs attentes.

Les échanges ont mis en lumière un décalage perçu entre les usages numériques supposés des jeunes générations et les formats d’accompagnement existants. Contrairement aux idées reçues, le numérique n’est pas une solution automatique : il n’est adopté que s’il est réellement utile, répond à une motivation concrète ou s’inscrit dans le quotidien.

Les participantes ont ainsi identifié des besoins forts autour des premières années suivant le diagnostic, moment de rupture où l’accès à une information fiable, le lien avec les professionnels de santé, l’entourage ou d’autres personnes concernées, devient essentiel. 

L’atelier a permis d’aborder le numérique non comme une fin en soi, mais comme un outil au service de la relation : relation à la maladie, aux soignants, à la famille, au monde professionnel ou encore aux pairs.

Les échanges ont également confirmé que certains besoins ne peuvent être couverts uniquement par des outils numériques, soulignant l’importance de solutions hybrides, combinant accompagnement humain et supports digitaux.

Cette démarche s’inscrit pleinement dans la mission de France Sclérose en Plaques : co-construire des réponses adaptées, à partir des vécus des personnes concernées, et renforcer un accompagnement différencié selon les étapes de la vie.

Ces enseignements constituent une base précieuse pour imaginer de nouveaux formats d’accompagnement, plus accessibles, plus adaptés et plus proches des réalités des jeunes adultes vivant avec la sclérose en plaques.

Un immense merci aux participantes pour leurs témoignages, leur implication, leurs idées et leur confiance.

À nous désormais de poursuivre ce travail pour donner vie à ces réflexions et continuer à avancer ensemble, au service des jeunes adultes concernés par la sclérose en plaques.