Enquête nationale : comprendre l’impact des troubles cognitifs dans la SEP
Mémoire, concentration, attention… Les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques affectent la vie quotidienne de nombreuses personnes. Pour mieux les comprendre et améliorer la prise en charge, nous lançons une enquête nationale à laquelle vous pouvez participer.
actualitéPublié le 02 octobre 2025
Participez à une étude co-construite avec patients, chercheurs et neuropsychologues
Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques sont fréquents mais parfois invisibles.
Ils se traduisent par des difficultés à mémoriser, planifier, se concentrer ou encore traiter plusieurs informations en même temps.
Ces symptômes peuvent impacter la vie professionnelle (organisation, charge mentale, adaptation au poste), la vie sociale (relations familiales, gestion des activités quotidiennes), l’autonomie et la confiance en soi. Malgré leur importance, ils sont encore sous-diagnostiqués et insuffisamment pris en compte dans les parcours de soins.
Votre participation est essentielle pour faire entendre la voix des personnes concernées par la sclérose en plaques et contribuer ainsi à une meilleure qualité de vie.
Cette enquête, d’une durée de moins de 30 minutes, est élaborée en collaboration avec des patients, des neuropsychologues et des chercheurs.
Infos pratiques :
- Durée : moins de 30 minutes
- Confidentialité : vos réponses sont anonymes et utilisées uniquement à des fins de recherche
- Objectif : améliorer la reconnaissance et la prise en charge des troubles cognitifs dans la SEP
- Lien pour participer : Accéder à l’enquête
- Contact : myriam.cayre@univ-amu.fr
Partenaires : associations de malades, chercheurs, neuropsychologues
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue