L'exposition Vivre avec la SEP - Situations du quotidien
à l'occasion de la journée mondiale de la SEP, France Sclérose en Plaques met en place un nouvel outil pour informer et sensibiliser sur la maladie.
actualité Publié le 01 mai 2025
Une exposition à découvrir sur les stands des bénévoles
Le kit fournit aux bénévoles France Sclérose en plaques des supports visuels et des outils pour ouvrir des discussions de qualité avec les visiteurs du stand, sur des thématiques variées pour répondre aux besoins de la personne en face de soi.
L’objectif et d’échanger sur l’environnement de vie de la personne et les défis qu’elle rencontre au quotidien, de manière à l’accompagner pour trouver des leviers, des conseils pratiques et des ressources pour mieux vivre avec la maladie au quotidien, ou l’aider à comprendre ce qu’est la SEP.
4 espaces sont illustrés pour aborder différentes situations de vie et déclencher un parcours de questions pour une discussion à 360° :
le domicile, le travail, les soins et l’extérieur.
4 nuanciers complémentaires aux Pop-up
Le but étant de proposer un parcours de questions associées aux pop-up pour générer des échanges entre l’animateur et le public du stand, renvoyant également vers des informations fiables, des témoignages thématiques et spécifiques (patient·es, aidant·es, employeurs, acteurs de santé…), des leviers d’action concrets,des ressources…
Pop-up et nuanciers pour lancer des discussions sur les situations du quotidien avec la maladie.
présentation des Pop-up lors d'un événement public.pour plus d'informations, contactez notre direction scientifique
scientific@francesep.org
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue