Live du 24 mars 2026 – SEP et NMOSD chez l’enfant et l’adolescent
Mardi 24 mars à 18h, France Sclérose en Plaques vous donne rendez-vous pour un nouveau Live consacré à la sclérose en plaques (SEP) et aux NMOSD chez l’enfant et l’adolescent. Un temps d’échange en direct pour mieux comprendre ces pathologies rares et leurs spécificités pédiatriques.
actualitéPublié le 24 mars 2026
Comprendre la SEP et les NMOSD chez les plus jeunes
La sclérose en plaques et le spectre des neuromyélites optiques (NMOSD & MOGAD) sont des maladies rares chez l’enfant et l’adolescent.
Cependant, quand un enfant ou un adolescent déclare une SEP ou une NMOSD, c’est toute la vie familiale, sociale et scolaire qui est bouleversée. Cette maladie imprévisible, capricieuse et invisible intervient à un âge où l’enfant/l’adolescent est lui-même en pleine construction personnelle. Les familles, mais aussi le milieu scolaire et amical, se retrouvent démunies face à toutes leurs questions.
- Quels sont les signes d’alerte ?
- Comment se pose le diagnostic chez l’enfant ?
- Quelles sont les spécificités de la prise en charge pédiatrique ?
- Quels impacts sur la scolarité, la vie sociale et familiale ?
Le Pr Deiva, neuropédiatre et coordonnateur du centre national de référence et Mme Yver, assistante sociale au sein de ce même centre, vous expliqueront comment se manifestent ces maladies, comment elles sont prises en charge aussi bien d’un point de vue thérapeutique que social et répondront à vos questions sur le sujet.
Un temps d’information et d’échanges en direct, cette émission sera l’occasion :
- d’écouter des explications claires et accessibles,
- de mieux comprendre les avancées médicales,
- de poser vos questions via nos réseaux sociaux,
- d’obtenir des repères fiables et actualisés.
Ce rendez-vous s’adresse à tous : parents, adolescents concernés, proches, professionnels et à toute personne souhaitant approfondir ses connaissances sur la SEP et les NMOSD pédiatriques.
Le direct sera accessible librement sur nos réseaux sociaux. Le replay sera ensuite disponible pour celles et ceux qui ne peuvent pas assister au Live.
Infos pratiques :
- Date : mardi 24 mars 2026
- Horaire : dès 18h
- Plateformes de diffusion : YouTube et Facebook
- Intervenants : Kumaran Deiva (neuropédiatre) et Evelyne Yver (assistante sociale)
Nous vous attendons nombreux le 24 mars à 18h pour ce nouveau temps fort d’information et de sensibilisation.
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Ils témoignent
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue