Une journée dédiée aux patients et à leurs proches se tiendra le jeudi 28 mai 2026, de 9h30 à 16h15, à l’hôpital Sainte-Marie Paris (14e). Intitulée « Bouger avec la SEP – Et si on se jetait à l’eau ? », cette rencontre proposera conférences, échanges et ateliers thématiques autour de l’activité physique, de la rééducation et du quotidien avec la SEP.

actualitéPublié le 28 mai 2026
Pensée pour les patients et leurs proches, cette journée a pour objectif d’apporter des informations concrètes sur la prise en charge de la sclérose en plaques et de valoriser les approches permettant de mieux vivre avec la maladie.
La matinée sera consacrée à plusieurs interventions autour du suivi en centre de rééducation et en service de Médecine physique et de réadaptation, du pouvoir d’agir face à la SEP, ainsi qu’à des présentations autour de Handisub, de la handinatation et de l’activité physique adaptée.
L’après-midi, les participants pourront s’inscrire à deux ateliers au choix parmi quatre thématiques : la vie intime, affective et sexuelle, les troubles urinaires, la spasticité et la fatigue. Cette programmation vise à proposer à la fois des contenus médicaux, des temps d’échange et des réponses pratiques à des préoccupations du quotidien.
La matinée débutera à 9h30 :
• 9h30 : Quel est l'intérêt d'un suivi en centre de rééducation/service de Médecine Physique et de Réadaptation ? Dr Victorine Paris-Quintaine, Dr Alice Ray
• 9h50 : Le pouvoir d’agir sur la SEP Dr Violaine Piquet, Mme Sophie Redaelli, Mme Manuela Ingremeau
• 11h20 : Présentations Handisub / handinatation / Activité Physique Adaptée Dr Jacques Piquet, M Lyes Braik, M Erwan Pofter
L’après-midi, de 14h à 16h15, les participants pourront assister à deux ateliers au choix. Les thèmes proposés couvrent plusieurs dimensions importantes du parcours de vie avec la SEP.
• SEP et vie intime, affective et sexuelle Dr Rémi Mallart-Riancho, Mme Clémence Martineau
• SEP et troubles urinaires Dr Marlène Lacout, Mme Catherine Guichard
• SEP et spasticité Dr Violaine Piquet, Mme Manuela Ingremeau, Mme Agnès Chamont
• SEP et fatigue Dr Alice Ray, Mme Barbara Touati
Infos pratiques :
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue